СИНДРОМ ЛАЙЕЛЛА В СУДЕБНО-МЕДИЦИНСКОЙ И ПАТОЛОГО- АНАТОМИЧЕСКОЙ ПРАКТИКЕ | Зимина
1. Тузлукова Е.Б. Фармакотерапия аллергических заболеваний // Аллергология и иммунология: национальное руководство /под ред. Р.М. Хаитова, Н.И. Ильиной. – М.: ГЭОТАР-Медиа,2014. – Гл. 3. –С. 71–121.
2. Андреева И.В., Стецюк О.У. Аллергическая реакция на антибиотики // Клиническая фармакология и терапия. – 2013. – № 2.– С. 5–10.
3. Латышева Т.В., Мясникова Т.В. Ургентные ситуации в дерматологии // Consilium medicum. – 2005. – № 3. – С. 193–196.
4. Коряков В.В., Гольдфарб Ю.С. Острые отравления серой ртутной мазью // Анестезиология и реанимация. – 1995. – № 3. – С. 59–60.
5. Куцык Р.В., Зузук Б.М., Куровец П.М. Лекарственные растения и перспективы антиаллергической терапии (обзор литературы) // Провизор. – 1998. – № 8. – С. 25–37.
6. Чеботарев В.В., Тамразова О.Б., Чеботарева М.В., Одинец А.В. Контактные дерматиты и токсикодермии // Дерматовенерология / В.В. Чеботарев [и др.]. – М.: ГЭОТАР-Медиа,2013. – Гл. 10. – С. 294–317.
7. Bastuji-Carin S., Rzany B., Stern R.S., et al. Clinical classification of cases of toxic epidermal necrolysis, Stevens-Johnson syndrome, and erythema multiforme // Arch.Dermatol. – 1993. – Vol. 129. – № 1. – P. 92–96.
56. – № 2. – P. 181–200.9. Lissia M., Mulas P., Bulla A., Rubino C. Toxic epidermal necroolysis (Lyell’ disease) // Burns. – 2010. – 2000. – Vol. 36. – № 2. – P. 152–163.
10. Бойко Ю.И., Еремина А.Ф., Денисов В.Е. Болезнь Лайелла (Лайла) как случай скоропостижной смерти в судебно-медицинской практике // Актуальные вопросы судебной медицины и экспертной практики: сб. науч. тр.- Новосибирск, 2000. – Вып. 5. – С. 224–228.
11. Гольдфарб Ю.С., Коряков В.В., Лужников Е.А., Остапенко Ю.Н. Диагностика, клиника и лечение острых отравлений серой ртутной мазью // Токсикологический вестник. – 1996. – № 2. – С. 9–12.
Синдром Лайелла (клиника, диагностика, современные методы лечения) Текст научной статьи по специальности «Клиническая медицина»
Чичерина Е.Н., Малых С.В., Акшенцева М.В. СИНДРОМ ЛАЙЕЛЛА (Клиника, диагностика, современные методы лечения)
ГОУ ВПО Кировская ГМА Росздрава, г. Киров
Синдром Лайелла (токсический эпидермальный некролиз)- тяжелое, иммуноаллергическое, лекарственно индуцированное заболевание, угрожающее жизни больного, представляющее собой острую кожно-висцеральную патологию и характеризующееся интенсивной эпидермальной отслойкой и некрозом эпидермиса с образованием обширных пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках [3].
Токсический эпидермальный некролиз (ТЭН) традиционно во всем мире называют синдромом Лайела. В 1967 году после опроса врачей в Великобритании A. Lyell представил данные о 128 случаях синдрома, что позволило ему выделить 4 формы заболевания (лекарственную, стафилококковую, смешанную и идиопатическую), хотя ещё до его работы было опубликовано 11 сообщений, в которых описывалось аналогичное заболевание у 14 больных под маской острый пемфигус.
Синдром Лайелла (СЛ) является самой тяжелой формой острых буллезных дерматозов, представляющих собой ургентные поражения кожи различной этиологии, включающие также синдром Стивена-Джонсона и многоформную экссудативную эритему [6].
В настоящее время считается, что развитие наиболее тяжелых форм аллергических реакций с поражением кожи и их трансформация в синдром Лайелла связаны, главным образом, с приемом лекарственных препаратов [1].
Увеличение частоты развития аллергических реакций на медикаменты обусловлено ростом количества аллергозов и аутоиммунных заболеваний, применением большого количества медикаментозных средств у одного больного («лечебные коктейли»), наличием сопутствующей патологии, в том числе заболеваний печени и почек, появлением и активным использованием новых лекарственных препаратов в различных областях медицины.
Актуальность данного заболевания обусловлена также тем, что врачи всех специальностей применяют медикаментозные препараты в своей повседневной практике, и могут столкнуться с весьма тяжелыми поражениями кожи, требующими проведения неотложных терапевтических мероприятий. Поэтому каждый специалист должен быть осведомлен о возможности развития побочных эффектов, и уметь заподозрить их у своих пациентов.
По данным статистики в США тяжелые побочные реакции на фоне применения ле-
карственных средств вышли на 4 место среди основных причин смертности населения после сердечно-сосудистых, онкологических заболеваний и острых нарушений мозгового кровообращения [3].
Возникновение синдрома Лайелла составляет 0,3% всех случаев лекарственной аллергии. Две трети случаев развития обусловлены пени-циллинами, препаратами, содержащими сульфаниламидную группу и препаратами крови [3].
Этиология.
Исходя из современных данных, в развитии синдрома Лайелла выделяется 5 этиологических групп:
1. Аллергическая реакция на медикаментозное лечение. Наиболее часто синдром Лайелла связан с приемом пенициллинов, сульфаниламидов, тетрациклинов, левомицетина, нестероидных противовоспалительных средств (НПВС), барбитуратов, химиотерапевтических, противовирусных средств, ингибиторов АПФ. Особенно опасны сочетания антибиотиков и сульфаниламидов, а также длительное, частое и неконтролируемое применение НПВС;
2. Идиопатическая реакция с невыясненной причиной развития;
3. Реакция, развивающаяся в результате комбинации инфекционного процесса (чаще вируса простого герпеса (ВПГ) или висцеральной патологии (панкреатит, гепатит, ЯБЖ и ДПК, сахарный диабет, злокачественные новообразования) с медикаментозной терапией на фоне измененной иммунологической реактивности при непосредственном участии аллергических механизмов;
4. Описаны случаи развития ТЭН после операций трансплантации костного мозга и внутренних органов;
5. На фоне инфекционного процесса (чаще стафилококковой этиологии).
Факторы риска развития синдрома Лайелла:
— предшествующие аллергические реакции на данный препарат;
— вирусная инфекция, прежде всего, ВИЧ, вирусы герпеса, Эпштейна-Барра и цитомегаловирус;
— злокачественные новообразования и лейкозы;
— лучевая терапия, проводимая на фоне онкологических заболеваний;
— иммунизация;
— иммунодефицитные заболевания.
Точный механизм развития синдрома Лайелла остается до конца не изученным. Ключевая роль в патофизиологии иммунологического от-
вета отводится активным метаболитам лекарственных веществ, или гаптенам (неполным антигенам) [1]. Гаптены необратимо конъюгируются с белками организма, в результате чего образуется полный антиген. Этот комплекс воспринимается организмом как чужеродный, вызывая аутоиммунную атаку на органы, содержащие данные белки; прежде всего, кожные покровы, печень, легкие, желудочно-кишечный тракт.
Классификации.
В течение заболевания можно выделить следующие периоды:
1. Продромальный период: через несколько часов или 2-3 дня после приема лекарственных средств. Развивается внезапно с тяжелого общего состояния больного: лихорадка (от 38 до 41 °С), озноб, общее недомогание, слабость, головная боль, снижение или отсутствие аппетита; мучительная жажда, боли в горле, мышцах, суставах, пояснице, ринит и фарингит. Это часто приводит к неправильной диагностике ОРВИ. Отмечаются умеренная болезненность, зуд или жжение кожи, в ряде случаев — умеренное воспаление век, конъюнктивы, слизистых оболочек рта, полости носа и половых органов.
2. Критический (острый) период: прогрессируют поражения кожи, слизистых оболочек, внутренних органов, присоединяются метаболические нарушения, изменение картины крови.
В острый период также выделяют несколько стадий:
— эритематозная стадия — появление высыпаний по типу многоформной эксудативной эритемы: розеолы, папулы, пустулы, пузыри и эритематозные пятна на коже и слизистых оболочках;
— буллёзная стадия — в течение 2-3 дней пятна превращаются в дряблые тонкостенные пузыри коричневого оттенка, неправильной формы со склонностью к слиянию; для любого типа ТЭН в этот период характерны интенсивная боль, жжение, зуд колеи, повышенная чувствительность, парестезии в местах поражения кожных покровов и здоровых участков тела — боль причиняет даже прикосновение простыни.
— десквамационная стадия — пузыри легко разрываются с эрозированием обширных циа-нотично-красных эрозий, резко болезненных и
кровоточащих при прикосновении к ним, выделением серозно-геморрагической жидкости. Симптомы Никольского, Асбо-Ганзена положительны. Эпидермис отслаивается чаще в виде “перчаток и носков”. Кожа приобретает вид «ошпаренной кипятком» (ожог И-Ш стадии). Часто эрозии осложняются инфицированием.
Продолжительность острого периода ТЭН зависит от темпов прогрессирования кожных поражений и вовлечения внутренних органов, а также от своевременности и эффективности терапии. Именно эта стадия связана с самым большим риском смерти — от 30% до 70%.
3. Период выздоровления — прекращение эпидермального отслоения и реэпитализация эпидермиса. Продолжительность варьирует в зависимости от степени вовлечения кожных покровов и внутренних органов, присутствия системных инфекционных болезней и других осложнений.
Различают также три типа синдрома Лайелла: атипичный, ТЭН с пятнами и ТЭН без пятен, различающиеся по типу и обширности кожных проявлений, вовлеченности поражения слизистых оболочек и внутренних органов.
Классическим вариантом течения синдрома Лайелла является ТЭН без пятен.
По течению:
— сверхострое,
-острое,
-благоприятное.
Процент выздоровления больше при благоприятном течении заболевания. По данным разных авторов, легальность от данного осложнения колеблется от 30 до 70% [1].
Причины летальности:
1) резкая интоксикация,
2) значительные нарушения водно-электро-литного и кислотно-основного баланса,
3) развитие тромбо-геморрагического синдрома,
4) нарушение гемодинамики и микроциркуляции,
5) резко выраженная гипопротеинемия,
6) частое присоединение инфекционных осложнений, вплоть до сепсиса, на фоне лейкопении, потери барьерной функции кожи,
7) почечная, печеночная, сердечная, дыхательная недостаточности.
Диагностика.
Одним из первых методов диагностики аллергических заболеваний являлись провокационные пробы. Они помогают выявить и подтвердить этиологический фактор. Проба положительна при развитии рецидива заболевания. Провокационные пробы требуют соблюдения особой осторожности, их не проводят у пациентов, перенесших тяжелую форму токсикодер-
мии, поэтому в настоящее время для диагностики синдрома Лайелла не проводятся.
На современном этапе используются диагностические пробы, проводимые вне организма человека [3]:
— реакция агломерации лейкоцитов по Флеку,
— тест дегрануляции базофилов по Шелли,
— реакция бласттрансформации лимфоцитов,
— тромбоцитарные реакции,
— гемоли тические тесты.
Эти пробы основаны на реакции клеток крови больного с тем химическим веществом, которое вызвало сенсибилизацию.
Наиболее современным методом диагностики является пункционная биопсия с использованием замороженных срезов кожи.
Определяются:
— некролиз всех слоев эпидермиса
— образование внутри- и подэпидермальных пузырей,
— в мазках-отпечатках должны отсутствовать типичные акантолитические клетки.
При биопсии высыпаний чаще всего обнаруживаются периваскулярная лимфоцитарная и эозинофильная инфильтрация.
Дифференциальная диагностика.
В начальных стадиях розеолезные проявления ТЭН необходимо дифференцировать от сыпи при краснухе, кори, скарлатине. Буллезную стадию синдрома Лайелла следует отличать от ветряной оспы, буллезного импетиго, многоформной экссудативной эритемы, синдрома Стивена-Джонсона. Десквамационную стадию — отличать от синдрома ошпаренной кожи, болезни Риттера новорожденных, истинной пузырчатки.
В дифференциальной диагностике помогают грамотно собранный анамнез, положительные симптомы Никольского и Асбо-Ганзена, серологические исследования.
Лечение.
Тактика ведения:
-обязательная госпитализация;
-больных ведут как ожоговых;
-все лекарственные средства полежат обязательной отмене;
-гипоаллергенная диета;
-базисная, симптоматическая, местная терапия.
Базисная терапия:
Основу базисной терапии ТЭН до недавнего времени составляли глюкокортикостероиды (ГКС), а также анальгетики и антигистаминные препараты. В настоящее время эффективность ГКС, как главного компонента базовой терапии синдрома Лайелла, ставится под сомнение [3]:
— высокие дозы системных ГКС замедляют эпителизацию, способствуют деструктивным изменениям на слизистых;
-увеличивается процент септических осложнений;
— начало лечения высокими дозами ГКС не всегда приводит к торможению прогрессирования синдрома Лайелла.
Поэтому выдвигается альтернативный метод, который предусматривает ведение пациентов с синдромом Лайелла по протоколу лечения ожоговых больных, без применения ГКС. Как альтернатива, в надежде на их большую эффективность, предлагаются: Циклоспорин А (ЦсА), человеческий 1д, экстракорпоральные методы терапии [7].
Симптоматическая терапия:
1.
Наркотические анальгетики;
2. Дезинтоксикационная и регидратацион-ная терапия;
3. Заместительная терапия компонентами крови;
4. Плазмаферез и гемосорбция;
5. ГБО;
6. Ингибиторы протеаз;
7. Коррекция гемостаза;
8. Антибактериальная терапия.
С целью избежание развития инфекционных осложнений. Предпочтительнее использование местных средств.
При необходимости орального или парентерального введения антибактериальных средств, следует выбирать:
• препараты широкого спектра действия,
• под контролем чувствительности к ним микрофлоры,
• не оказывающие нефротоксического действия,
• не обладающие пролонг ированным эффектом,
• избегать назначения бета-лакгамных антибиотиков, фторхинолонов, гликопептидов и те-трациклинов;
9. Гепато- и нефропротекторы;
Местное лечение:
— Вскрытие пузырей не рекомендовано.
— Орошение эрозий глюкокортикоидными аэрозолями.
— Применяют кремы, масляные болтушки, дерматоловая, ксероформную, солкосериловую мази.
— При поражении слизистых оболочек показаны вяжущие, дезинфицирующие растворы.
Клинический случай.
На примере истории заболевания нашей пациентки мы хотели бы продемонстрировать серьезность и важность этой патологии и привить некоторую настороженность врачам разных специальностей.
Больная 3., 25 лет поступила 23.04.2007 г. в 19 ч. 00.
Жалобы при поступлении: выраженная об-
щая слабость, адинамия, жажда, кожный зуд, отслойка эпидермиса кожных покровов с мокнущей поверхностью в местах поражения.
Anamnesis morbi: Высыпания в виде красных пятен в области лица и грудной клетки с признаками шелушения появились в мае 2006 года, сопровождались общей слабостью. Появление высыпаний пациентка связывала с применением косметических средств, приём лекарственных средств больная отрицает. С февраля 2007 года присоединились головная боль, гипертензия, гипертермия до 39 градусов С; сохранялись высыпания в области лица, плечевого пояса, грудной клетки, общая слабость. К врачу не обращалась до марта 2007 года.
С 1 по 20 марта 2007 г. проходила стационарное лечение в терапевтическом отделении ЦРБ с Ds: Дерматит неясной этиологии. Артериальная гипертензия II ст. РискЗ. Хронический пиелонефрит вне обострения. ХПН 0. Анемия легкой степени тяжести. Гепатоспленомегалия.
Получала антибактериальную, гипотензивную, антигистаминную терапию, спазмолитики. От осмотра дерматологом отказалась.
Была выписана по настойчивой просьбе через 3 недели с небольшим улучшением самочувствия.
С 23 марта по 13 апреля 2007 больная стала отмечать генерализацию высыпаний с поражением кожных покровов всего тела, образование пузырей с геморрагическим содержимым в местах поражения с последующим их вскрытием; выраженную гипертермию до 40 градусов С, нарастание симптомов интоксикации.
Обратилась в поликлинику. Рекомендована срочная госпитализация и консультация дерматолога.
15 апреля 2007 повторно госпитализирована в ЦРБ с Ds: Аллергический дерматит. Синдром Лайелла? Системное заболевание. СКВ?
При обследовании выявлено: в ОАК — анемия легкой степени тяжести, лейкопения до 3,2 *109/л, палочкоядерный сдвиг влево, повышение СОЭ; в биохимическом анализе крови (БХАК) признаки почечной недостаточности
— повышение креатинина до 133 мкмоль/л; ги-попротеинемия, повышение трансаминаз (АЛТ
0,470), амилаза крови 82 ЕД/л. В ОАМ — лейко-цитурия, незначительная протеинурия 0,3 г/л. На ЭКГ: признаки гипертрофии левого желудочка. УЗИ брюшной полости: диффузные изменения печени, поджелудочной железы, очаговых изменений не выявлено. От ФГДС отказалась.
Дерматологом и ревматологом больная не консультирована.
Лечение в ЦРБ г.: гормональная терапия (дексаметазон 32 мг), антибиотикотерапия (це-фазолин, метрогил), гипотензивная терапия (эналаприл), антигистаминные препараты (су-
прастин), местно синофлан.
На 23.04.2007 г, несмотря на проводимое лечение, отмечалась отрицательная динамика, состояние крайне тяжелое. Больная бригадой скорой помощи по сан/авиации переведена в Отделенческую больницу на ст. Киров.
При поступлении: общее состояние крайне тяжелое. Температура 35,4 градуса С, сознание оглушенное. Кожные покровы с характерными проявлениями синдрома Лайелла в десквамаци-онную стадию: тотальный (более 80 %) некроз эпителия с геморрагическим и гнойным струпом, Лимфоузлы не увеличены.
Состояние больной отягощается присоединившимся поражением внутренних органов, развитием и прогрессированием полиорганной недостаточности: тахипное до 28-30 в минуту, дыхание жесткое, перкуторный звук с коробочным оттенком (может быть вызван образованием бронхоэктазов).
Брадикардия 56 в минуту. АД 90/60 мм рт.ст. Тоны сердца приглушены. Границы сердца в пределах нормы. ЦВД отрицательное. Живот мягкий, на пальпацию не реагирует. Печень + 2 см. Селезенка, почки не пальпируются. Диурез отсутствует. Симптом Пастернацкого отрицательный с обеих сторон. Периферических отеков нет.
В связи с развитием анурии и нарастанием азотемии на фоне прогрессирующего падения гемодинамики, выраженной активности патологического системного процесса, отсутствия лсалоб и данных осмотра на обострение хронической инфекции мочевыводящих путей; изменения со стороны мочевыводящей системы расценивается как острая почечная недостаточность.
Диагноз: Синдром Лайелла. Синдром системного воспалительного ответа? Сепсис? Инфекционно-токсический шок. ОПН.
Больная в экстренном порядке госпитализирована в отделение реанимации.
При обследовании: анемия легкой степени, палочкоядерный сдвиг влево, в БХАК: ПТИ 58%, нарушение азотвыделительной функции почек: креатинин 236 мкмоль/л, мочевина 13,6 ммоль/л, общий билирубин 50,82 ммоль/л, общий белок 54 г/л, ACT 0,45, АЛТ 0,35 ммоль/л.
Таким образом, у больной на момент поступления выявлен классический для данной патологии синдром поражения кожи, поражение внутренних органов с функциональной недостаточностью органов и систем: дыхательная недостаточность, сердечная недостаточность, острая почечная недостаточность, печеночно-клеточная недостаточность, анемия легкой степени.
Лечение в отделении реанимации-анестсзи-ологии:
1 Интенсивная инфузионная терапия
• Коллоиды 500 мл
• Кристалоиды 4 300 мл
2 Прессорная поддержка в виде адрено-миметиков
3 Увлажненный 02
4 Антибиотики (цефтриаксон, метрогил)
5 Гормональная терапия (преднизолон)
6 Антигистаминные препараты (супра-стин)
7 Петлевые диуретики
8 Дезагреганты, антигипоксанты
9 Н2-блокаторы
10 Постоянный мониторинг.
Не смотря на проводимую интенсивную терапию 24.04.2007 с 2 часов ночи прогрессирующее падение гемодинамики, анурия с момента поступления, гипотермия. Потеря сознания. Перевод больной на ИВЛ. Остановка сердечной деятельности (асистолия). Комплекс сердечно-легочной реанимации в полном объеме. Интенсивная терапия без эффекта. Констатирована биологическая смерть.
Клинический диагноз:
1 Основной клинический диагноз: Сепсис, септицемия
2 Фоновое: Токсический эпидермальный некролиз, генерализованная форма (синдром Лайелла)
3 Осложнения: Инфекционно-токсиче-
ский шок, отек легких, токсическая нефропатия (ОПН), токсический гепатит (ПКН 2), гепато-спленомегалия, токсическая кардиомиопатия, токсическая энцефалопатия 2 ст, анемия легкой степени
4 Сопутствующие: Гипертоническая болезнь II ст. Риск 3. Гипертрофия левого желудочка, ХСН ПА ст. II ФК.?
Патологоанатомическое заключение:
1. Основной диагноз: Сепсис, септицемия (Бак. анализ: грамм положительная флора)
2. Фоновый: Системное поражение соединительной ткани неуточненное
3. Осложнения:Бактериально-токсический шок, отек легких, токсический эпидермальный некролиз (генерализованная форма), кровоизлияния в кожу, яичники, надпочечники, гломе-рулонефрит, эксудативный перикардит, сплено-мегалия, дистрофия паренхиматозных органов, жировая дистрофия печени, токсический гепатит, анемия
4. Непосредственная причина смерти: Бактериально-токсический шок.
В связи с возможностью развития подобных состояний при лечении любого больного, при назначении любой лекарственной или ин-фузионной терапии следует предусматривать следующие профилактические меры: тщательно изучить аллергологический анамнез, назначать лекарственные средства по строгим показаниям, по возможности исключать полипрагмазию,
избегать назначения лекарственных средств при эозинофилии более 10%, крайне осторожно проводить вакцинацию и серопрофилактику у аллергизированных лиц, осуществлять санацию очагов хронической инфекции, учитывать функциональное состояние печени и почек.
Литература.
1. Адаскевич В.П. — Неотложная дерматология. Москва: Триада-фарм, 2001 .-196 с.
2. Акимов В.Г. Побочные эффекты лекарственных средств: кожные проявления аллергических реакций //Consilium medicum — 2005,-Том 7. — № 3. — С. 168-172.
3. Верткин А.Л., Турлубеков К.К., Дады-кина А.В. Алгоритм ведения больных острыми аллергическими заболеваниями на догоспитальном этапе // Consilium medicum.- 2005. — Том 7.
— №3.-С.189-192.
4. Затурофф М. (перевод с английского М.В.Пащенкова и к.м.н. Е.В.Сорокина под ред. к.м.н. М. А.Осипова). Симптомы внутренних болезней (цветной атлас). Москва, 1997,- 439 с.
5. Казначеева Л.Ф., Рычкова Н.А., Манан-кирн Н.А., Кондаков В,И. К вопросу о показаниях к экстракорпоральным методам неосложненной терапии острых токсико-аллергических реакций // Аллергология — 2002. — №2. — С. 31-33.
6. Латышева ТВ. — «Ургентные ситуации в дерматологии»// Справочник поликлинического врача,- 2007. — №14. — С.8-10.
7. Овчинникова Е.А., Овчинникова Л.К., Ушкалова А.В. О развитии тяжелых токсико-ал-лергических реакций лекарственного происхождения/ www.pharmateca.ru/magazines/source/20-02/2-3.
8. http://w’ww.medtrust.ru/pls/biblioteka/istb-olezni/laiela.html
9. http://www.medeffect.ru/derma/#lelsindr
10. http://www.rmj.ru/articles_l 933.htm
12. http://www.rusmedserv.com/complicatio-ns/gl7.html
13. http://sferamed.ru/docl 1 .shtml.
Summary LyelFs disease ( Clinic, diagnostics, modern methods of treatment)
Chicherina E., Malych C., Akhenceva M.
Lyell’s disease disease menacing of life ill. In the given article we want to demonstrate gravity and importance of this pathology for the doctors of different specialities.
Случай из практики: история диагностики и особенности течения аутоиммунного полигландулярного синдрома 1-го типа | Трошина
Актуальность
Аутоиммунный полигландулярный синдром 1-го типа (АПС-1) – это «орфанное» аутоиммунное заболевание: всего в мире описано около 400 случаев АПС-1, из них наибольшая встречаемость зафиксирована в Финляндии – 1:25 000 населения, а самая большая описанная когорта пациентов – российская [1–3]. При АПС-1 в аутоиммунный процесс вовлекаются многие органы и системы, но для заболевания характерна «классическая» триада: кожно-слизистый кандидоз, гипопаратиреоз и первичная хроническая надпочечниковая недостаточность (ХНН). Для постановки диагноза достаточно двух из этих трех симптомов. Однако часто клиническая картина дополняется признаками аутоиммунного процесса в других органах и системах: сахарным диабетом 1 типа, гипогонадизмом, гипопитуитаризмом, аутоиммунным тиреоидитом, очаговой алопецией, гипоплазией зубной эмали, аутоиммунной энтеропатией (мальабсорбция), аутоиммунным гепатитом, В12-дефицитной анемией и атрофическим гастритом, а также иными, более редкими симптомами [3, 4]. Пиком диагностики заболевания является возраст около 8 лет, хотя манифестация первых симптомов заболевания, как правило, происходит в первые годы жизни [4, 5, 8]. В основе заболевания лежит нарушение структуры гена AIRE (аутоиммунного регулятора), расположенного на хромосоме 21q22.3 и состоящего из 14 экзонов. Возможно более 50 мутаций данного гена, из которых наиболее распространены R257X, 109del13, R139X [3]. Сам аутоиммунный механизм основывается на нарушении Т-клеточного иммунитета и, как следствие, повышении активности Т-киллеров и Т-хелперов в отношении органа-мишени. Патология В-клеточного иммунитета представлена продукцией аутоантител к компонентам тканей эндокринных желез [4]. Так, говоря о хроническом кожно-слизистом кандидозе, следует отметить, что при АПС-1 вырабатываются нейтрализующие аутоантитела против цитокинов: IL-17A, IL-17F и IL-22, которые имеют решающее значение для защиты от грибковых инфекций, кроме того, отмечается дизрегуляция продукции IL-23p19 в моноцитах [6]. У большинства пациентов кожно-слизистый кандидоз предшествует другим иммунным нарушениям [7]. Интересно, что наличие антител к 21-гидроксилазе (ключевому ферменту адреналового стероидогенеза) коррелирует с надпочечниковой недостаточностью, а присутствие антител к триптофан-гидроксилазе (участвующей в биосинтезе серотонина) характерно для синдрома мальабсорбции. Присутствие антител, специфичных для паратиреоидного специфического белка NALP5 у пациентов с гипопаратиреозом, коррелирует с развитием гипопаратиреоза при АПС-1 [1].
Заболевание в течение многих лет может иметь стертое течение и не соответствовать классическим клиническим критериям диагностики, как это было у описываемого в данной статье пациента, что затрудняет диагностику и влияет на качество оказываемой помощи пациенту. Учитывая очень редкую встречаемость, клиническое разнообразие проявлений и сложность диагностики АПС-1, представляем анализ случая заболевания пациента, находившегося на лечении в ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России сначала в Институте детской эндокринологии, а по достижении 18 лет в отделе терапевтической эндокринологии.
Описание случая
С первых месяцев жизни у пациента проявились признаки рецидивирующего кандидоза полости рта. В дальнейшем присоединилась клиническая картина энтеропатии (хроническая диарея). С 2,5 мес жизни отмечалась анемия, которая вначале расценивалась как железодефицитная и пациент получал терапию препаратами железа энтерально и парентерально. С 9 мес жизни – частые бронхиты, бронхопневмонии.
В возрасте 9 лет впервые у пациента установлен хронический фиброзный пульпит.
В возрасте 13 лет с анемией тяжелой степени (Hb 64 г/л, эр. 1,92×1012/л) и жалобами на боли в ногах и животе, бледность кожи пациент был госпитализирован в гематологическое отделение региональной детской больницы по месту жительства, где была установлена В12-дефицитная анемия тяжелой степени. Также у пациента были проявления нейропатии нижних конечностей, которая в последующем подтверждена при помощи электронейрографии (нарушение проводимости, преимущественно по сенсорным волокнам), что также являлось проявлением дефицита витамина В12.
В возрасте 15 лет в связи с рефрактерной к терапии анемией в ходе диагностического поиска была проведена трепанобиопсия, по результатам которой исключена апластическая анемия. В связи с тяжелой энтеропатией пациент был обследован на предмет наличия целиакии – антител к глиадину IgA и тканевой трансглутаминате IgA выявлено не было. По данным гастроскопии, были диагностированы кандидоз пищевода и хронический гастрит. Проводилась терапия противогрибковыми препаратами, ингибиторами протонной помпы и витаминами группы В.
В возрасте 16 лет пациент был госпитализирован по месту жительства в тяжелом состоянии. С учетом отсутствия реакции на осмотр, слабости, вялости, рвоты в сочетании с периодической диареей пациент был переведен в отделение реанимации и интенсивной терапии, где проводилась инфузионная терапия глюкозо-солевыми растворами. Во время данной госпитализации тяжесть состояния пациента не была обусловлена дефицитом витамина В12 и анемией; при поступлении гемоглобин 116 г/л, витамин В12 1500 пг/мл, железо 9 мкмоль/л. После стабилизации состояния пациент был выписан домой. С этого же времени у него отмечались тяга к соленой пище, потемнение кожных покровов, снижение массы тела.
В течение следующих 2х мес у пациента появились жалобы на боли в ногах, невозможность встать из-за мышечной слабости, жидкий стул 4–5 раз в день, боли внизу живота. Пациент был вновь госпитализирован в стационар по месту жительства. Вновь проводилась терапия глюкозо-солевыми растворами, препаратами железа, витаминотерапия. Выписан с улучшением, однако через 3 мес с теми же жалобами госпитализирован повторно, пациенту проводилась симптоматическая терапия.
В возрасте 16 лет 11 мес пациент с жалобами на сохраняющиеся боли в животе, мышечную слабость был госпитализирован в гастроэнтерологическое отделение по месту жительства. При обследовании у пациента отмечалось анемия средней степени тяжести (Hb 93 г/л), обращало на себя внимание повышение активности общей фракции креатинфосфокиназы до 1532 Ед/л, которая в динамике снизилась до 341 Ед/л. Пациенту проводилось исследование специфических антител, характерных для целиакии и гепатита: ANA, ASCA, AMA-M2, антитела к глиадину отрицательно. По данным УЗ-исследования брюшной полости была выявлена микролиения (размеры селезенки 4,0×2,3 см), мезаденит. По данным ЭГДС – кандидоз пищевода. Для исключения воспалительного заболевания кишечника под общей анестезией исследована слизистая оболочка толстого кишечника: катаральный колит малой степени активности. В постнаркозном периоде переведен в отделение реанимации и интенсивной терапии, констатирована клиническая смерть, двукратно фиксировалась остановка сердца; проводились реанимационные мероприятия. После стабилизации состояния у больного сформировались левосторонний гемипарез, нарушение чувствительности в области левого плечевого сустава, локально на участке кожи между I и II пальцами правой стопы. В постреанимационном периоде отмечалось снижение Hb до 85 г/л, гипонатриемия 122 ммоль/л с гиперкалиемией до 7,0 ммоль/л, гипохлоремия 91 ммоль/л. Проведено определение концентрации кортизола: 8,1–7,64 нмоль/л. Для дальнейшего обследования пациент был переведен в эндокринологическое отделение, где на основании электролитных нарушений (гипонатриемия, гиперкалиемия), снижения концентрации кортизола до 7,64 нмоль/л, повышения концентрации АКТГ до 1250 пг/мл, повышения концентрации ренина до 741 мкЕд/мл впервые установлена первичная надпочечниковая недостаточность. Пациенту была назначена терапия гидрокортизоном (по 15 мг/сут) и флудрокортизоном (по 0,1 мг/сут), на фоне чего наступило значимое улучшение состояния.
Через 3 мес, в возрасте 17 лет, возник рецидив слабости в руках и ногах с невозможностью встать, держать предметы, появились нарушения глотания (поперхивания). Пациент был направлен в гастроэнтерологическое отделение детского стационара федерального уровня с диагнозом «болезнь Крона», который впоследствии был исключен. При госпитализации состояние пациента была расценено как тяжелое вследствие выраженных электролитных нарушений (калий 1,7 ммоль/л, натрий 146 ммоль/л). Концентрация ренина была резко снижена. В связи с тяжестью состояния был проведен консилиум с привлечением детских эндокринологов. У пациента диагностирована передозировка флудрокортизоном.
На фоне снижения дозы препарата наступили нормализация концентрации электролитов и улучшение самочувствия пациента. Также, учитывая наличие у пациента сочетания хронического кандидоза кожи и слизистых оболочек, первичной надпочечниковой недостаточности, синдрома мальабсорбции, гипоплазии зубной эмали, пернициозной анемии, было заподозрено наличие у пациента АПС-1. Пациент был переведен в Институт детской эндокринологии ФГБУ «НМИЦ эндокринологии», где проведен скрининг на предмет наличия других компонентов заболевания. По данным КТ органов забрюшинного пространства, у пациента установлена гипоплазия селезенки, других новых компонентов АПС-1 на момент госпитализации выявлено не было. Также проведена молекулярно-генетическая верификация диагноза: в гене AIRE (обнаружено две компаунд-гетерозиготные патогенные мутации – R257X и A58V). Также пациенту в рамках гранта РНФ проведено исследование антител, характерных для аутоиммунного поражения надпочечников, – к 21-гидроксилазе (1,381 Ед/л при норме до 0,4 Ед/л). Также обследуемому было проведено исследование антител к интерферону-ω, повышенное значение которых является дополнительным диагностическим маркером: индекс антител к интерферону-ω составил 100 при норме до 15.
В связи с тем, что заболевание носит аутосомно-рецессивный характер, был обследован младший брат пациента – мальчик оказался здоровым гетерозиготным носителем мутации R257X.
В возрасте 17 лет 11 мес пациент был госпитализирован повторно в Институт детской эндокринологии. На момент госпитализации пациент предъявлял жалобы на онемение нижних конечностей; при осмотре у пациента был ярко выраженный положительный симптом Хвостека. Определена концентрация кальция в крови и выявлена выраженная гипокальциемия: кальций общий 1,85 ммоль/л, кальций ионизированный 0,8 ммоль/л, при этом содержание фосфатов в крови было в пределах нормальных значений – 1,12 ммоль/л. В связи с нормальной концентрацией фосфатов было предположено, что гипокальциемия связана не с развитием гипопаратиреоза, а связана с резким снижением концентрации витамина D, что было подтверждено лабораторно: у пациента развились гипокальциемия и вторичный гиперпаратиреоз (паратгормон 253 пг/мл) на фоне выраженного дефицита 25ОН-витамина D. При проведении рентгеновской денситометрии выявлено выраженное снижение костной плотности в поясничном отделе позвоночника (Z-scorе total=–4,5). Назначены препараты нативной (холекальциферол), а также активной (альфакальцидол) форм витамина Д, кальция на постоянной основе, была скорректирована заместительная терапия надпочечниковой недостаточности. От назначения препаратов для терапии остеопороза было решено временно воздержаться в связи с гипокальциемией и провести динамическое обследование пациента на фоне восполнения дефицита витамина Д и достижения медикаментозной компенсации вторичного гиперпаратиреоза.
Далее пациент был повторно обследован в отделе терапевтической эндокринологии ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» с целью динамического обследования, необходимости коррекции медикаментозной терапии через 5 мес в возрасте 18 лет. По данным обследования, отмечалась положительная динамика по восполнению дефицита витамина D и вторичному гиперпаратиреозу – нормокальциемия и концентрация паратгормона в пределах референсных значений. По данным денситометрии – положительная динамика (Z-scorе total LI–IV -4,2, Z-scorе neck -3,0). Было принято решение о дальнейшем продолжении терапии нативной и активной форм витамина D и препаратами кальция. От назначения препаратов для лечения остеопороза было решено воздержаться, в связи с достижением медикаментозной компенсацией вторичного гиперпаратиреоза, положительной динамики со стороны показателей МПК.
На момент госпитализации пациент был декомпенсирован по первичной надпочечниковой недостаточности и хроническому кандидозу – терапия скорректирована с последующей нормализацией состояния пациента. Новых компонентов заболевания на момент последнего обследования пациента не обнаружено.
Обсуждение
Данный случай ярко демонстрирует вариант течения АПС-1, в котором явный интерес представляет этапность манифестации симптомов. В первую очередь отмечалось развитие кожно-слизистого кандидоза (практически с рождения) и анемии, с дальнейшим присоединением мальабсорбции и гипоплазии зубной эмали – клиническая картина, по которой еще сложно предполагать АПС-1. Между появлением симптомов ХНН (потемнение кожных покровов, тяга к соленой пище, снижение массы тела в 16 лет) и установлением диагноза на протяжении года пациент находился без заместительной гормональной терапии. В этом же возрасте появляются данные УЗ-исследования, обнаруживающие гипоплазию селезенки.
Особенность данного клинического случая заключается в том, что АПС-1 пациенту был установлен в возрасте 17 лет, хотя первые клинические признаки заболевания появились еще до 1 года жизни.
Распространение информации о таком редком, но тяжелом заболевании позволит врачам быть информированными и своевременно предполагать и диагностировать его. Известно, что криз первичной надпочечниковой недостаточности является одной из частых причин смерти пациентов с АПС-1 [1]. Своевременная диагностика заболевания на этапе первых клинических признаков позволит построить план обследования и лечения пациента таким образом, чтобы избежать развития жизнеугрожающих состояний (острая гипокальциемия, криз первичной надпочечниковой недостаточности) и назначить терапию на доклиническом этапе.
Заключение
Таким образом, проявления АПС-1 всегда полиморфны и складываются в индивидуальную клиническую картину, что требует при обнаружении одного аутоиммунного заболевания в сочетании с другими малыми компонентами более тщательного обследования и исключения возможности латентного течения АПС-1 в группах риска. Высокоэффективным является скрининг циркулирующих антител, характерных для компонентов АПС-1, в частности, антител к интерферону-ω. При своевременной диагностике возможен старт терапии на этапе, когда минимален риск развития жизнеугрожающих состояний, улучшается качество и продолжительность жизни пациентов. Требуется обучение пациента и его семьи принципам заместительной гормональной терапии, выработка мотивации на лечение и постоянный контроль лабораторных показателей.
Дополнительная информация
Дополнительные материалы к статье
Рис. 1. Внешний вид больного. Доступен на цветной вклейке и в сети Интернет: https://doi.org/10.14341/probl10295-4274 | |
Рис. 2. Гиперпигментация ладонных линий. Доступен на цветной вклейке и в сети Интернет: https://doi.org/10.14341/probl10295-4275 | |
Рис. 3. Гиперпигментация локтей и коленей. Доступен на цветной вклейке и в сети Интернет: https://doi.org/10.14341/probl10295-4276 | |
Рис. 4. Кандидоз слизистой языка. Доступен на цветной вклейке и в сети Интернет: https://doi.org/10.14341/probl10295-4277 |
Источник финансирования. Исследование антител к 21-гидроксилазе и интерферону проведено при поддержке Российского научного фонда (Грант РНФ №17-75-30035).
Согласие пациента. Пациент добровольно подписал информированное согласие на публикацию персональной медицинской информации в обезличенной форме в журнале «Проблемы эндокринологии».
Конфликт интересов. Авторы декларируют отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов, связанных с публикацией настоящей статьи.
Синдром Шегрена
Апрель считается месяцем повышения осведомлённости о синдроме Шегрена. Это время выбрано не случайно, ведь APRIL – это акроним от «a proliferation-inducing ligand» — названия белка, вовлеченного в развитие данного синдрома.
Основным симптомом синдрома Шегрена является выраженная сухость слизистых оболочек глаз и ротовой полости. Часто к ним присоединяется выраженная слабость и усталость, хроническая боль в суставах. У некоторых пациентов развивается поражение нервов – нейропатии, и опухоли — лимфомы. Заболевания также может вызывать нарушение работы внутренних органов: почек, желудочно-кишечного тракта, сосудов, легких, печени, поджелудочной железы и центральной нервной системы.
Синдром Шегрена — одно из самых распространенных аутоиммунных заболеваний в мире. Девять из десяти пациентов — женщины.
Примерно в половине случаев синдром Шегрена развивается как первичное заболевание, тогда как вторая половина случаев — на фоне другого аутоиммунного заболевания соединительной ткани, например, ревматоидного артрита, системной красной волчанки или склеродермии.
Ирина Жегулина, врач-генетик, руководитель Центра геномной медицины:«Считается, что синдром Шегрена обусловлен сочетанием генетических и внешних факторов, однако не было подтверждено никаких ассоциаций между конкретными генами и развитием синдрома. Исследователи полагают, что наличие изменений сразу во многих генах влияет на риск возникновения синдрома Шегрена, делая человека более уязвимым для действия пусковых факторов. В частности, вирусные или бактериальные инфекции, которые активируют иммунную систему, могут потенциально провоцировать развитие синдрома Шегрена у восприимчивых людей. Генетические особенности, которые повышают восприимчивость к заболеванию, могут уменьшить способность организма отключать иммунный ответ, когда он больше не нужен».
Синдром Шегрена — системное заболевание, затрагивающее все тело. Симптомы могут оставаться стабильными, ухудшаться или в редких случаях вступать в ремиссию. В то время как одни пациенты испытывают лишь незначительный дискомфорт, другие страдают от изнурительных симптомов, которые значительно ухудшают их качество жизни. Большое значение в этих случаях имеют ранний диагноз и правильное лечение — они могут предотвратить серьезные осложнения и значительно улучшить повседневную жизнь пациента.
Диагностика синдрома Шегрена может занимать длительное время. Симптомы болезни Шегрена маскируют другие заболевания или схожи с ними, поэтому синдром часто трудно диагностируется. В среднем, на постановку окончательного диагноза требуется около 3 лет.
Согласно европейским критериям постановки диагноза, выделяются основные симптомы, требующие визита к врачу:
I. Офтальмологические симптомы (хотя бы один)
-
Сухость глаз на протяжении как минимум 3-х месяцев
-
Постоянное ощущение инородного тела в глазах
-
Использование искусственной слезы более 3-х раз в день
II. Симптомы поражения ротовой полости (хотя бы один)
-
Сухость во рту на протяжении как минимум 3-х месяцев
-
Периодическое или постоянное набухание слюнных желез
-
Необходимость запивать еду водой для комфортного проглатывания
В случае наличия хотя бы одного симптома из каждой категории врач может назначить обследование, благодаря которому можно будет подтвердить или опровергнуть предполагаемый диагноз.
Юрий Халиулин, аллерголог-иммунолог, дерматовенеролог, к.м.н.:«При синдроме Шегрена возникает чрезмерная активизация выработки различных иммуноглобулинов В-лимфоцитами. Это приводит к формированию иммунных комплексов, которые повреждают слюнные, слезные и потовые железы, и могут откладываться на стенках сосудов, вызывая поражение различных органов. Помимо сухости глаз и кожи, при этом заболевании могут быть внешние проявления на коже в виде покраснения и шелушения кожи вокруг глаз, геморрагических пятен, иногда – кольцевидных пятен красного цвета (кольцевидная эритема), и в 20% случаев — эпизодами изменения цвета пальцев кистей из-за спазма мелких сосудов (синдром Рейно)».
В отделении ревматологии ЕМС врачи имеют большой опыт лечения пациентов с синдромом Шегрена.
Петр Глазунов, врач-ревматолог, к.м.н.:«Так называемый сухой синдром может проявляется у людей по-разному. Так, у одного пациента сухость глаз может быть единственной жалобой, а другой буквально не может говорить без глотка воды. По этой причине в каждом случае объем необходимого обследования и план лечения разрабатывается врачом индивидуально.
Приведу случай из клинической практики. В стационаре ЕМС наблюдалась пациентка, которую помимо основных жалоб беспокоила мучительная сухость глаз и ротовой полости. Лечащим врачом на консультацию был приглашен ревматолог, заподозрен синдром Шегрена. Не прерывая лечения основного заболевания, пациентка прошла полное обследование, диагноз был подтвержден, назначена терапия. К моменту следующего визита пациентка отметила облегчение тягостных симптомов, призналась, что благодаря полученной информации заметно выросло качество жизни и психологический комфорт».В лечении хронических заболеваний крайне важно динамическое наблюдение, поэтому после постановки диагноза и начала лечения, назначаются плановые визиты с целью контроля эффективности терапии и наблюдения за состоянием здоровья пациента.
Для успешного лечения синдрома Шегрена необходима командная работа врачей разных специальностей: офтальмологов, стоматологов, ревматологов, гастроэнтерологов. В ЕМС эти специальности представлены врачами самого высокого уровня, работающими в слаженной команде. Если Вы подозреваете заболевание у себя или своих близких, запишитесь к врачу и пройдите обследование.
Реабилитация при синдроме Гийена-Барре — Реабилитационный центр EMC в Москве
Лечение и реабилитация пациентов с синдромом Гийена-Барре
Мы оказываем комплексную помощь пациентам с синдромом Гийена-Барре на любой стадии заболевания:
- лечение в стационаре (плазмафарез, иммунотерапия), при необходимости интенсивная терапия
- профилактика пролежней, инфекционных осложнений, тромбоэмболии, обезболивание
- восстановительное лечение в реабилитационном центре
Симптомы синдрома Гийена-Барре
Полирадикулоневрит Гийена-Барре — это инфекционно-аллергическое заболевание, поражающее миелиновую оболочку спинномозговых корешков, черепных нервов и периферических нервов в результате аутоиммунной агрессии. Тяжесть заболевания зависит от объема поражения. Повреждение миелиновой оболочки начинается с периферических отделов рук и ног, нарастает мышечная слабость, потеря чувствительности. По мере прогрессирования болезнь поражает проводники, иннервирующие мышцы тела, в том числе, отвечающие за дыхательные движения. Если воспалительный процесс распространяется на черепные нервы, происходит паралич мышц лица, гортани, глотки, голосовых связок, нарушается глотание и речь.
Лечение синдрома Гийена-Барре
До 80% пациентов, страдающих полирадикулоневритом Гийен-Барре, полностью выздоравливают. Несмотря на это, синдром в остром периоде несет в себе потенциальную угрозу жизни. В тяжелых случаях необходима интенсивная терапия в связи с нарушением дыхания и глотания. Из-за обездвиженности пациента могут развиваться опасные осложнения, такие как пневмония, инфекция мочевыводящих путей, тромбоз периферических и глубоких вен ног.
Основным методом лечения является иммунотерапия: введение внутривенных иммуноглобулинов и плазмаферез, проводимый в условиях стационара или реанимации. Также обязательна симптоматическая терапия, которая включает обезболивание, профилактику тромбоэмболических событий, профилактику пролежней и инфекционных осложнений, наблюдение за функцией дыхания, глотания, мочеиспукания, состоянием гемодинамики у пациента. При наличии показаний пациента консультируют терапевт, уролог, пульмонолог, кардиолог, специалист по глотанию (ЛОР-врач), нутрициолог. Пациенты с нестабильным состоянием или с быстро прогрессирующим течением заболевания наблюдаются в условиях реанимации. Также необходима тщательная дифференциальная диагностика, чтобы исключить другие патологические состояния, имеющие похожие симптомы.
Реабилитация глотания
При нарушении глотания необходим правильный подбор оптимальной консистенции еды, логопедический массаж, стимулирующий ослабшие мышцы глотки, языка, мягкого неба, а также электростимуляция мышц, участвующих в глотании и фонации, с помощью аппарата VocaStim.
Восстановление глотания и питания для тяжелых больных с синдромом Гийен-Барре — жизненно необходимый элемент ранней реабилитации.
Двигательная реабилитация
Периферические параличи, возникающие при полирадикулоневрите, влекут за собой гипотонию и быструю атрофию мышц. Для того чтобы сохранить максимум мышечной массы, избежать осложнений, которые влечет за собой гиподинамия, реабилитационное лечение необходимо начинать в первые дни заболевания.
Всемирная статистика говорит о том, что 40% пациентов после перенесенного полирадикулоневрита страдают остаточными явлениями в виде периферических парезов и нарушений чувствительности в руках и ногах. В случае раннего начала интенсивной реабилитации процент пациентов с остаточными парезами, болями и парестезиями уменьшается до 15%.
На старте реабилитационного лечения используются методы пассивной кинезиотерапии:
- пассивная физкультура в кровати,
- дыхательная гимнастика,
- электростимуляция парализованной мускулатуры.
Очень важна ранняя вертикализация: даже совершенно обездвиженному человеку необходимо прибывать в вертикальном положении значительную часть дневного времени, начиная с 1,5-2-х часов в день. Мы используем новейшие реабилитационные системы, предназначенные не только для пассивной вертикализации пациента, но и для раннего интенсивного старта реабилитации ходьбы и функционального восстановления верхних конечностей. Это роботизированные установки ReoAmbulator и ReoGo, которые позволяют начать пассивную реабилитацию с выполнения стереотипных движений, постепенно по мере усиления мышц увеличивая нагрузку на руки и ноги до обретения пациентом полной самостоятельности.
В двигательной реабилитации пациентов с синдромом Гийена-Барре активно используется гидротерапия. Ранняя пассивная кинезиотерапия проводится в бассейне с теплой водой. В малом бассейне установлена дорожка для подводной ходьбы, которая, благодаря «невесомости», создаваемой водой, эффективно используется на раннем этапе восстановления ходьбы.
Междисциплинарный подход
В лечении и реабилитации пациентов с синдромом Гийена-Барре мы используем междисциплинарный подход, доказавший свою эффективность и успешно применяющийся в крупнейших реабилитационных клиниках мира. Программа реабилитации подбирается индивидуально, первоочередной задачей является достижение целей, поставленных пациентом, и в результате, шаг за шагом, возвращение к полноценной профессиональной и социальной жизни.
Есть инструменты эффективного обучения «солнечных детей» — Российская газета
Почему детей, страдающих синдромом Дауна, называют «солнечными»? В чем причина генетической аномалии, лежащей в основе развития этой болезни? Почему за границей выстраиваются очереди на усыновление таких детей? Об этом беседа с президентом Союза педиатров России академиком РАН Лейлой Намазовой-Барановой.
Лейла Сеймуровна, вам часто приходится общаться с родителями так называемых солнечных детей, то есть с синдромом Дауна?
Лейла Намазова-Баранова: Конечно. Недавно ко мне практически одновременно обратились две семьи, где растут особые дети. Надо сказать, что лет двенадцать назад судьба как-то незаметно вовлекла меня в круг проблем детей, которые «не как все». Формально этот термин был придуман для категории детей с редкими (орфанными) болезнями. Но, по сути, любой ребенок, хоть чем-то отличающийся от других, тем более с генетически обусловленной патологией, и есть тот самый «особый».
На этот раз обратились семьи, в которых росли дети с трисомией в 21-й паре хромосом. В переводе на обычный язык — синдромом Дауна. Первая семья была более чем обеспеченной. Высокая позиция, которую занимал отец ребенка, позволяла использовать неограниченный материальный ресурс для создания наилучших условий жизни маленького «солнечного мальчика». Он жил в комфортной квартире с очень хорошей няней, по базовому образованию медицинской сестрой. Время от времени родители покупали заграничные туры, и эта парочка, демонстрировавшая добрые, скорее даже родственные отношения, смогла посетить несколько стран и увидеть шедевры мировой архитектуры и изобразительного искусства.
Справедливости ради следует отметить, что биологические родители проводили с сыном немного времени. Отец не хотел, чтобы коллеги и партнеры по работе знали про его «особого» наследника. Ребенок был очень ухоженным, прекрасно одетым младшим подростком. Школу не посещал. Учителя приходили на дом, чтобы избежать ненужных контактов и опасных для таких детей инфекционных болезней.
На лице с характерными чертами лица постоянно сияла улыбка. Физическое состояние мальчика было отличным. Все врожденные болезни, часто встречающиеся у таких пациентов, были под контролем. Няня прекрасно следила за физическим состоянием его здоровья. Правда, обращало на себя внимание и то, что интеллектуальное, когнитивное (то есть познавательное) развитие ребенка было не столь блестящим. Речь строилась в основном односложными фразами с использованием базовых слов, воспроизводила манеру общения няни.
Вторая семья была неполной, если следовать определению социальных работников. «Солнечная девочка» примерно того же возраста росла, окруженная заботой и любовью мамы и бабушки. Отец ребенка смог продержаться только первые два с половиной года. А затем покинул семью и завел новую. Мама ребенка, преподаватель высшей школы, имела филологическое образование и в совершенстве знала несколько европейских языков. Бабушка всю жизнь проработала в школе также преподавателем иностранного языка.
Четыре фактора определяют вероятность рождения «солнечного ребенка»: возраст родителей, близкородственные браки, а также (внимание!) возраст бабушки по материнской линии
Материальное положение семьи не было блестящим. Но, как и во многих семьях, любой заработанный рубль тратился, прежде всего чтобы еще что-то полезное сделать для ребенка. К своим неполным 12 годам «солнечная девочка» имела не просто хорошее соматическое здоровье и строгий контроль за любыми отклонениями. Малышка училась в общеобразовательной школе, играла на фортепиано. Прилично говорила на английском и учила второй иностранный язык. Девочка прекрасно говорила и по-русски, используя красивый литературный язык и богатейший набор слов. Все трое с увлечением обсуждали будущую учебу в вузе. Девочка не была красавицей в обычном смысле. Одета была со вкусом, но без всяких брендов. При этом выглядела настоящей маленькой леди. А заглянув в ее широко распахнутые глаза с каким-то солнечным отблеском изнутри, можно было снова поверить, что все в этой жизни возможно.
Нам не обойтись без небольшого ликбеза. Откуда сам термин «болезнь Дауна»? В чем суть недуга?
Лейла Намазова-Баранова: Чуть более 150 лет назад (в 1862 году) английский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал таких пациентов. Правда, сам доктор считал болезнь формой психического расстройства, которую назвал монголизмом (из-за специфической складочки у внутреннего угла глаза — эпикантуса — таких больных называли монголоидами).
Генетическая природа болезни была расшифрована только через 100 лет — в 1959 году Жеромом Леженом. Хотя болезнь не новая и известна человечеству как минимум несколько тысячелетий. Самое древнее захоронение в одном из французских церковных некрополей датируется пятым веком нашей эры. Причем останки ребенка с характерными для синдрома Дауна изменениями покоятся рядом с другими. Это говорит об отсутствии социальной стигматизации, а проще — отрицательного отношения в те далекие времена. Увы! Того же нельзя сказать о сравнительно недавнем прошлом!
Люди с этим синдромом подвергались серьезным гонениям еще совсем недавно. Евгеническое движение в ХХ веке привело к принудительной стерилизации лиц с синдромом Дауна в большинстве штатов в США и многих других странах. А принудительное умерщвление таких пациентов входило и в так называемую программу Т4 нацистской Германии. Лишь к началу 70-х годов прошлого столетия удалось отстоять право на жизнь этих «детей солнца».
Кстати, название болезни — «монголизм», или «монгольский идиотизм», — с самого начала дискриминирующее пациентов, было заменено ВОЗ на официальный термин «синдром Дауна» (в России более принято название «болезнь Дауна») лишь в 1965 году.
Между тем сам доктор Даун в своем докладе о таких пациентах, опубликованном в 1866 году, писал, что, несмотря на снижение умственной активности, такие дети отличаются добрым нравом. Они улыбчивы, ласковы, открыты, доверчивы, полны любви к окружающим. Вероятно, тот факт, что пациенты по своей сути похожи на солнышко, улыбающееся всем, и привело к появлению объединяющего их названия.
Все «солнечные дети» похожи друг на друга. Они, как правило, невысокого роста, склонны к избыточной массе тела и ожирению. У них характерное плоское лицо с раскосыми «монголоидными» глазами. У них широкие губы, широкий плоский язык, скошенный лоб, приросшие мочки ушей, мягкие редкие волосы с низкой линией роста на шее, ладони с одной поперечной бороздой, короткие конечности, расширенные стопы и кисти, укороченные и искривленные мизинцы. Такие пациенты, как правило, имеют пороки со стороны сердечно-сосудистой системы (каждый второй), желудочно-кишечного тракта (тоже каждый второй) и некоторых других органов. У них часто развивается гипотиреоз, сахарный диабет, миелолейкоз, различные инфекционные болезни. Зато «дети солнца» редко болеют онкологическими заболеваниями.
Явная генетическая поломка до сих пор не разгадана?
Лейла Намазова-Баранова: Над расшифровкой причин генетической аномалии, лежащей в основе развития болезни Дауна, бьются ученые всего мира. К сегодняшнему дню известны четыре фактора, определяющие вероятность рождения «солнечного ребенка»: возраст матери, возраст отца, близкородственные браки, а также (внимание!) возраст бабушки по материнской линии. О том, что риск рождения ребенка с болезнью Дауна растет с возрастом матери, было известно давно. Есть данные статистики. Среди 20-летних беременных риск рождения — 1 на 2000 рождений. Среди 35-летних — 1:365. Среди 40-летних — 1:100. В 49 лет — 1:12 и так далее.
Оказалось, что наиболее значим как раз последний фактор: чем старше была бабушка, когда рожала мать ребенка, тем выше вероятность, что родится внук или внучка с болезнью Дауна. Это еще один повод задуматься тем женщинам, которые считают, что первична карьера.
С тех пор как стала возможной антенатальная диагностика, а проще — во время беременности, число рожденных «солнечных детей» уменьшилось. Но какой ценой?
Лейла Намазова-Баранова: Подсчитано: ежедневно в среднем три женщины в Англии делают аборт из-за обнаружения у их внутриутробных детей синдрома Дауна. В целом после объявления информации о том, что у нее внутри «ребенок-солнце», девять из десяти матерей принимают решение избавиться от него.
А российская статистика?
Лейла Намазова-Баранова: По российской статистике в нашей стране каждый год рождается 2500 «солнечных детей». 85 процентов рожениц отказываются от них в родильном доме. В том числе по рекомендации медицинского персонала. А вот в Скандинавии не зафиксировано ни одного отказа от таких детей. А в США более 2500 семей стоят в очереди на их усыновление. Так сказать, информация к размышлению.
В былые времена люди с синдромом Дауна умирали, как правило, в раннем детстве. Теперь они живут по 50-60 лет. Вступают в браки и даже становятся родителями. Хотя при этом примерно в половине случаев их отпрыски также имеют эту генетическую аномалию. Часто в поездках по Европе или Америке можно встретить уже совсем седого человека с характерными чертами «солнечного человека»… К сожалению, проводя довольно много времени в командировках по безграничным просторам России, нечасто встречаю «солнечных детей» в медицинских или образовательных организациях. Эту ситуацию необходимо менять. И к этому есть сегодня все предпосылки.
Все «солнечные дети» очень ласковы. Они дарят невероятную любовь близким. Но перспективы их социализации разнятся. Почему? Степень задержки умственного и речевого развития зависит и от врожденных факторов, и от занятий с ребенком. Да, «солнечные дети» обучаемы. И две истории, с которых мы начали разговор, — яркое тому подтверждение. Среди известных актеров есть люди с синдромом Дауна. Среди выпускников известных высших учебных заведений — тоже.
И сегодня, когда современной науке известны приемы и инструменты более эффективного обучения «солнечных детей», необходима активная жизненная позиция семей. Нужно, можно сделать все для развития их «солнышек»! И не только семья, но и каждый из нас, общество должны поменять отношение к ним. Чтобы родственники не стыдились, а гордились своими детьми. И если наша страна более 30 лет назад ратифицировала Конвенцию о правах ребенка, где черным по белому написано «обществу дорог КАЖДЫЙ ребенок», значит, пора перестать только отмечать 21 марта День солнечных детей. Надо сделать КАЖДЫЙ день их жизни солнечным!
Справка «РГ»
Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта. Почему выбрана именно эта дата? День и месяц символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Люди с синдромом Дауна есть и среди известных актеров, и среди выпускников известных вузов. Фото: Михаил Синицын
ALPERS-HUTTENLOCHER SYNDROME | Batysheva | Epilepsy and paroxysmal conditions
1. Заваденко Н.Н., Холин А.А. Эпилепсия у детей с митохондриальными заболеваниями: особенности диагностики и лечения. Эпилепсия и пароксизмальные состояния. 2012; 4 (2): 21-27. / Zavadenko N.N., Kholin A.A. Epilepsiya i paroksizmal’nye sostoyaniya. 2012; 4 (2): 21-27.
2. Михайлова С.В., Захарова Е.Ю. Генетически обусловленные митохондриальные болезни. Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2012; 4. / Mikhailova S.V., Zakharova E.Yu. Rossiiskii vestnik perinatologii i pediatrii. 2012; 4.
3. Alpers B.J. Diffuse progressive degeneration of the gray matter of the cerebrum. Arch Neurol Psychiatry. 1931; 25: 469-505.
4. Bai H.X., MA M.H. et al. Novel characterization of drag-associated pancreatitis in children. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2011; 53: 423-428.
5. Bicknese A.R. et al. Early childhood hepatocerebral degeneration misdiagnosed as valproate hepatotoxicity. Ann Neurol. 1992; 8: 65-8
6. Bohan T.P., Helton E. et al. Effect of L-carnitine treatment for valproate-induced hepatotoxicity. Neurology. 2001; 56: 1405-1409.
7. Blok M.J., van den Bosch B.J. et al. The unfolding clinical spectrum of POLG mutations. J Med Genet. 2009; 46: 776-785.
8. Cohen B.H., Naviaux R.K. The clinical diagnosis of POLG disease and other mitochondrial DNA depletions disorders. Methods. 2010; 51: 364-373.
9. Davidzon G., Mancuso M. et al. POLG mutations and Alpers syndrome. Ann Neurol. 2005; 57: 921-923.
10. De Vries M.C., Rodenbuburg R.J. et al. Multiple oxidative phosphorylation deficiencies in severe childhood multisystem disorders due to polymerase gamma (POLG1) mutations. Eur J Pediatr. 2007; 166: 229-234.
11. Dimmock D., Tang L-Y. et al. Quantitative evalution of the mitochondrial DNA depletion syndrome. Clin.Chem. 2010; 56: 1119-1127.
12. Engelsen B.A., Tzoulis C.et al. POLG1 mutations cause syndromic epilepsy with occipital lobe predilection. Brain. 2008; 131: 818-828.
13. Harding B.N. Progressive neuronal degeneration of childhood with liver disease (Alpers-Huttenlocher syndrome): A personal review. J Child Neurol. 1990; 5: 273-287.
14. Hakonen A.H., Heiskanen S. et al. Mitochondrial DNA polymerase W748S mutation: a common cause of autosomal recessive ataxia with ancient European origin. Am J Hum Genet. 2005; 77: 430-441.
15. Horvath R., Hudson G. at al. Phenotypic spectrum associated with mutation of the mitochondrial polymerase gamma gene. Brain. 2006; 129: 1674-1684.
16. Huttenlocher P.R., Solitare GB, Adams G. Infantile diffuse cerebral degeneration with hepatic cirrhosis. Arch Neurol. 1976; 33: 186-192.
17. Giordano C., Powell H. Fatal congenital myopathy and gastrointestinal pseudoobstruction due to POLG1 mutations. Neurology. 2009; 72: 11103-1105.
18. Lax N.Z., Whittaker R.G. et al. Sensory neuronopathy in patients harboring recessive polymerase gamma mutation. Brain. 2012; 135: 62-71.
19. Mochel F., Slama A. Respiratory chain defects may present only with hypoglycemia. J Clin Endocrinol Metab. 2005; 90: 3780-3785.
20. Naviaux R.K., Nguyen KV. POLG mutation associated with Alpers syndrome and mitochondrial DNA depletion. Ann Neurol. 2004; 55: 706-712.
21. Naviaux R.K., Nyhan W.J. Mitochondrial DNA polymerase gamma deficiency and mt DNA depletion in child with Alpers syndrome. Ann Neurol. 1999; 25: 54-58.
22. Ropp PA, Copeland WC. Cloning and characterization of the human mitochondrial DNA polymerase gamma. Genomics.1996; 35: 449-458.
23. Russell P., Saneto. Alpers-Huttenlocher syndrome. Pediatr. Neurol. 2013; 167-178.
24. Saneto R.P., Friedman S., Shaw DWW. Neuroimaging in mitochondrial disease. Mitochondrion. 2008; 8: 396-413.
25. Simonati A., Filosto M. et al. Features of cell death in brain and liver, the target tissues of progressive neuronal degeneration of childhood with liver disease (AlpersHuttenlocher disease). Acta Neuropathol. 2003; 106: 57-65.
26. Spinazzola A, Zeviani M. Disorders from perturbation of nuclear-mitochondrial intergenomic cross-tolk. J Intern Med. 2009; 2009265: 174-192.
27. Taylor I., Sheffer I.E., Berkovic S.F. Occipital epilepsies: identification of specific and newly recognized syndromes. Brain. 2003; 126: 753769.
28. Tzoulis C., Engelsen B.A. et al. The spectrum of clinical disease caused by the A467T and W748S POLG mutation: a study of 26 cases. Brain. 2006; 129: 1685-1692.
29. Tulinius M.H., Hagne I. EEG findings in children and adolescents with mitochondrial encephalomyopathies: a study of 25cases. Brain and Develop. 1991; 13: 167-173.
30. Uusimaa J., Hinttala R. et al. Homozygous W748S mutation in the POLG1 gene in patients with juvenile-onset Alpers syndrome. Epilepsia. 2008; 49: 1038-1045.
31. Van Goethem G., Luoma P. et al. POLG mutations in neurodegenerative disorders with ataxia but no muscle involvement. Neurology.2004; 63:1251-1257.
32. Wiltshire E., Davidzon G. et al. Juvenile Alpers Disease. Arch Neurol. 2008; 65: 121-124.
33. Winterhun S., Ferrrara G. et al. Autosomal recessive mitochondrial ataxia syndrome due to mitochondrial polymerase gamma mutation. Neurology. 2005; 64: 1204-1208.
34. Wolf N.I., Rahman S. et al. Status epilepticus in children with Alpers disease caused by POLG1 mutations: EEG and MRI finding. Epilepsia. 2009; 50: 1596-1607.
35. Wong L-J.C., Naviaux R.K. et al. Molecular and clinical genetics of mitochondrial diseases due to POLG mutations. Hum Mut. 2008; 29: E150-E172.
36. Wortmann S.B., Rodenburg R.J.T. Biochemical and genetic analysis of 3-mtehylglutaconic aciduria type IV: а diagnostic strategy. Brain. 2009; 132: 136-146.
37. Van Goethem G., Luoma P. et al. POLG mutations in neurodegenerative disorders with ataxia but no muscle involvement. Neurology. 2004; 63: 1251-1257.
TikToks, вдохновляющий 19-летнего парня, разрушает стереотипы об аутизме
19-летняя девушка стала вирусной в социальных сетях после того, как поделилась серией видеороликов, посвященных ее опыту с аутизмом — и самым большим заблуждениям, которые она слышала о своем заболевании.
Пейдж Лейл, специалист по наращиванию ресниц из Онтарио, Канада, разместила клипы на своей популярной странице в TikTok, назвав серию «Аутизм у девочек».
Четыре видео, получившие миллионы лайков, были названы несколькими ее подписчиками «безупречным» и «честным» взглядом на то, с чем она сталкивается в своей повседневной жизни.
«Девушки обычно проявляют другие черты характера, чем парни», — говорит Лейл в своем первом клипе. «Вот почему нам могут потребоваться годы, чтобы поставить диагноз».
@paigelayleузнай больше об аутизме! 🙂 Я получаю много вопросов каждый день, чтобы снять еще видео об этом, я буду продолжать показывать вам, ребята! ## feature ## fup ## fyp ## featureme
♬ оригинальный звук — paigelayle
Подросток рассказывает, что ей было 15 лет, когда ей поставили диагноз аутизм — задержка, которую она обвиняет в отсутствии исследований о том, как проявляются симптомы иначе у женщин.Между тем, как отмечает Лейл, у нее есть друг-мужчина, которому в возрасте 2 лет был поставлен диагноз.
«Многие люди, когда думают об аутизме, они думают о [людях, которые] не очень хороши в социальных ситуациях. Но для многих девушек это полная противоположность », — объясняет Лейл в следующем TikTok, отмечая, что ее« совершенно широкая »оценка не применима ко всем. «Я слишком общительный, я слишком много смотрю в глаза».
@paigelayleподробнее об особых интересах позже ☺️ ## feature ## autism ## fyp ## fyp ## featureme
♬ оригинальный звук — paigelayle
Лейл говорит в своих видео, что, по ее мнению, некоторые из этих гендерных различий связаны с « маскировка »- процесс, при котором аутичные люди скрывают свои симптомы, копируя социальное поведение окружающих их людей.Девушка добавляет, что, по ее опыту, женщины справляются с этим намного лучше, чем мужчины.
«Вы подсознательно знаете, что вы« странный ». Вы не знаете, как действовать или как быть», — говорит Лейл о маскировке. «Так что просто забирай все остальное».
Лейл также обратилась к другой причине, по которой, по ее мнению, люди неправильно понимают ее состояние. 19-летняя девушка сказала BuzzFeed, что люди часто предполагают, что у нее нет аутизма, не только из-за ее поведения, но и из-за ее внешности.
«Я часто понимаю, что из-за того, что я красивая, со мной все в порядке, поэтому я хочу показать, что психические заболевания разнообразны», — сказала она.
И есть множество исследований, подтверждающих многие утверждения Лейла. Исследование 2019 года, посвященное гендерным различиям среди людей с аутизмом, показало, что у мужчин в три раза больше шансов получить диагноз аутизма — статистика частично связана с «маскировкой» своих черт женщинами.
В целом, эти различия могут привести к тому, что женщины «упускают из виду современные диагностические процедуры», — говорится в исследовании, опубликованном в «Журнале аутизма и нарушений развития».
В то время как Лейл постоянно отмечает в своих видео, что она хочет рассказать только о своем собственном опыте, она надеется, что ее платформа, которая включает 200 000 подписчиков TikTok и 10 000 подписчиков в Instagram, может помочь людям лучше понять аутизм.Она сказала BuzzFeed, что почувствовала такое же понимание после того, как узнала о своем собственном состоянии.
«Диагноз изменил мою жизнь к лучшему», — сказала она. «Я могу понять себя намного лучше, что очень полезно для социальных ситуаций, учебы / работы и, что наиболее важно, одиночества. Теперь я могу действовать в одиночку и лучше понимать свои эмоции ».
Подробнее:
Выполняйте любую задачу с этими перчатками-фонариками за 13 долларов
Эти ватные палочки с жидкостью для снятия макияжа исправят нечеткую подводку для глаз
Тысячи покупателей Amazon любят эту рисоварку за 29 долларов
Узнай больше
доставляется на
ваш почтовый ящик ежедневно.
Мы держим вас в курсе важных для вас историй.
6 влиятельных лиц с аутизмом, за которыми вы должны следить в Instagram
Просмотры сообщений: 14 428
Месяц осведомленности об аутизме может быть в апреле, но для тех, кто находится в спектре аутизма, Месяц осведомленности об аутизме проводится каждый отдельный месяц, и следующие аутичные влиятельные лица преодолели так много, чтобы добраться до того места, где они находятся сегодня. Мы можем чему-то учиться у них каждый день.
Эти влиятельные лица во многом вдохновляли меня, и я часто обращался к их счетам, когда чувствовал стресс или плохой день. У некоторых из этих аккаунтов меньше подписчиков, чем у других влиятельных лиц в Instagram; однако я чувствую, что у них должно быть намного больше: они ведут обычную жизнь, как и все остальные, и они используют свои платформы в качестве влиятельных лиц, чтобы помочь другим понять, что такое аутизм.
1. Пейдж Лейл
Layle впервые стал вирусным в TikTok из-за того, что рассказывал об аутизме у девочек.Лейл — специалист по наращиванию ресниц, живет в Канаде. У нее аутизм, но есть много людей, которые не верят в это, потому что ее описывают как «слишком красивую» и «социальную бабочку», в результате чего некоторые говорят, что «она ни в коем случае не страдает аутизмом».
Лейл показывает, что у аутизма нет определенного лица или внешности. Она показывает, что вы можете быть самым красивым человеком в мире, но при этом иметь аутизм. Она даже провела интересную аналогию со снежинками, описывая, насколько аутичные люди все уникальны и что они не все одинаковы, как думают многие.
Лейл снял пару видеороликов, рассказывающих об аутизме у девочек. Ей не ставили диагноз, пока она не была подростком, потому что девочек с аутизмом часто не замечают.
Она также говорит о маскировке, которая приводит к поздней диагностике у многих девочек, потому что они так хорошо с ней справляются. Вот так я рос; Я был практически экспертом в маскировке.
Лейл очень хорошо разбирается в этих темах, и что может быть лучше, чем узнать об аутизме у кого-то, у кого он есть?
Профилей: Instagram, Twitter, TikTok
2.В надежде на счастье
Надежда для счастья, также известная как Анна Зои, которая использует местоимения она / они, не только вдохновляет тех, кто страдает аутизмом, но также вдохновляет тех, кто находится в сообществе ЛГБТК +, сообществе психического здоровья, а также пропагандирует телесный позитив.
Анна публикует сообщения на множество образовательных тем, и на многих из их сообщений есть табличка с сообщением, которое они пытаются донести. Они говорят об эмоциях, вреде свечения и о том, что никогда не следует судить о книге по обложке, плюс Анна твердо придерживается мнения по многим другим вопросам.
Вы почувствуете вдохновение, если зайдете в профиль Анны. Я часто делюсь их цитатами. Вы также можете задать им вопросы на любую тему, и они дадут вам честные и вдумчивые ответы. Они постоянно учат людей темам, о которых многие не хотят говорить.
Профилей: Instagram, Twitter, YouTube
3. Нала
Нала может быть собакой, но она и ее дрессировщик Меган каждый день рассказывают людям, что значит быть служебной собакой для аутизма.Названная в честь популярного персонажа «Король Лев», Нала публикует сообщения на самые разные темы.
Одна из самых популярных вещей в профиле Налы — это ее и Меган поездки в Мир Диснея, где она очаровывает всех своими очаровательными ушками Микки и очень популярна среди многих актеров Диснея, таких как Дональд Дак.
Но ее профиль не только заполнен красочными фотографиями Диснея. Это также обращает внимание на важность служебных собак и обучения, которое они получают.Она также знакомит с дискриминацией в сообществе людей с ограниченными возможностями.
Я следил за Налой не только потому, что я фанат Диснея, но и потому, что мне нравится узнавать, что делают служебные собаки, и я всегда открыт для новых знаний об ограниченных возможностях. Нала и Меган делают это возможным благодаря своим визитам в Дисней. Они также задают вопросы и ответы, чтобы люди могли больше узнать о дрессировке служебных собак и аутизме.
Профилей: Instagram
4. PJ Au
PJ, это имя, которое предпочитает использовать этот влиятельный человек, является моделью в спектре.Она известна не только своими модельными фотографиями, но и тем, что привлекает внимание к тому, почему Autism Speaks не является хорошей организацией. Она не продвигает типичные кусочки головоломки, которые используются для понимания аутизма. Вместо этого она продвигает символ бесконечности.
PJ тоже асексуальна, но она показывает, что асексуальность не означает, что вы не можете быть в отношениях. Она состоит в любовных отношениях с нейротипичным мужчиной, который также асексуален. Они оба говорят о том, каково быть в таких отношениях.
PJ, как и Лейл, показывает, что у аутизма нет взгляда, и то, что у вас аутизм, не означает, что вы неспособны жить полноценной жизнью. У PJ есть работа, отношения, она живет независимо со своим мужчиной и является моделью. Она показывает, что люди с аутизмом могут делать все, что им заблагорассудится.
Профилей: Instagram
5. Хроническая пара
Брэнди и Мэтт — пара, и они оба страдают аутизмом. Они запускают подкаст, рассказывая о своей повседневной жизни и о том, каково жить в спектре аутизма.
Эти влиятельные лица не стесняются высказывать свое мнение, рассказывая людям, что они думают о ярлыках и стереотипах, аутизме и маскировке.
Это распространенный миф о том, что люди с аутизмом не могут чувствовать любовь, но Брэнди и Мэтт доказали, что многие люди ошибаются, демонстрируя, что люди с аутизмом действительно могут найти любовь.
Они также показывают, что люди с аутизмом могут сделать успешную карьеру и что они не ограничены определенной категорией работы.Брэнди — певец, а Мэтт — ИТ-инженер,
профилей: основной Instagram, Instagram Мэтта, Instagram Бренди и их подкаст
6. 21 и сенсорный
Эмили, также известная как 21 и Сенсор, — графический дизайнер и иллюстратор. У нее аутизм и расстройство обработки сенсорной информации.
Эмили публикует графику, которую она создает, и темы варьируются от выживания в отпуске, советов по борьбе с пандемией, повседневных вещей, с которыми может быть трудно справиться, и того, как обращаться с общественным транспортом.Эти рисунки действительно полезны для тех, кому может понадобиться совет.
Помимо аутизма, у меня также есть несколько сенсорных проблем, и я чувствую, что многие сообщения Эмили касаются меня, и они показывают, что я не одинока. Мне нравится ерзать, и, как предлагает Эмили, у меня есть большой выбор игрушек-непосед, которые я могу выключить в любой момент.
Профилей: Instagram, Twitter, YouTube
Эти влиятельные лица являются образцами для подражания, на которые я мог бы равняться, когда был моложе.Примером для подражания, которым я стремлюсь быть. Я всегда говорю себе быть образцом для подражания, который мне был нужен, когда ты был моложе, поэтому я планирую стать таким для кого-то однажды.
Предварительные исследования полногеномного разнообразия и возможных ассоциаций внутри комплекса лейкоцитарных антигенов (DLA) собаки — UC Davis
TY — JOUR
T1 — Синдром множественных аутоиммунных заболеваний у итальянских борзых
T2 — Предварительные исследования полногеномного разнообразия и возможные ассоциации внутри комплекса лейкоцитарного антигена (DLA) собаки
AU — Pedersen, Niels C
AU — Liu, Hongwei
AU — Greenfield, Daniel L.
AU — Echols, Layle Griffioen
PY — 2012/1/15
Y1 — 2012/1/15
N2 — Заболевание, проявляющееся множественными аутоиммунными расстройствами и напоминающее аутоиммунный полиэндокринный синдром 2 типа (APS-2) у людей, может существовать у итальянских борзых. Заболеваемость этим заболеванием увеличивается, и его потенциальное влияние на здоровье породы вызывает большую озабоченность. Цели настоящего исследования состояли в том, чтобы задокументировать существование этого синдрома, провести предварительную оценку генетического разнообразия в породе и среди пораженных и здоровых собак, определить, связано ли заболевание с комплексом лейкоцитарного антигена (DLA) собаки, и продемонстрировать сходство. к APS-2 человека.С этой целью у пораженных и здоровых итальянских борзых была собрана информация о заболевании, родословных, а также образцы крови или буккального мазка и проанализирована извлеченная ДНК. Анализ маркеров Y-хромосомы и последовательностей митохондриальной ДНК показал, что итальянские борзые произошли от одного патрилина и двух основных и четырех второстепенных матрилин. Панель из 24 высокополиморфных маркеров простых тандемных повторов (STR) в 20 аутосомах продемонстрировала, что пораженные и здоровые собаки не отличались от популяции в целом по гетерозиготности, F-статистике и анализу главных компонентов (PCA).Однако анализ частот аллелей в каждом STR-локусе выявил области повышенного или пониженного риска заболевания на четырех хромосомах. Аналогичный генетический анализ с использованием 109 однонуклеотидных полиморфизмов (SNP) в регионе DLA показал различия между пораженными и здоровыми собаками. Картирование PCA и зиготности SNP DLA от неродственных собак продемонстрировало две различные субпопуляции среди пораженных особей. Одна популяция была очень гомозиготной, а другая очень напоминала здоровых собак по своей гетерозиготности, что свидетельствует об эволюции предрасположенной к заболеванию родословной в результате неслучайного отбора.Секвенирование экзона 2 генов DLA класса II продемонстрировало 5-8 аллелей в каждом локусе и 14 гаплотипов трех локусов. Два конкретных гаплотипа, содержащие DRB1 * 00203 или DRB1 * 02901, были связаны с повышенным риском заболевания примерно у одной трети пораженных собак. Однако картирование ассоциации SNP с высокой плотностью в регионе DLA и CFA12 не подтвердило эту ассоциацию.
AB — Заболевание, проявляющееся множественными аутоиммунными заболеваниями и напоминающее аутоиммунный полиэндокринный синдром 2 типа (APS-2) у людей, может иметь место у итальянских борзых.Заболеваемость этим заболеванием увеличивается, и его потенциальное влияние на здоровье породы вызывает большую озабоченность. Цели настоящего исследования состояли в том, чтобы задокументировать существование этого синдрома, провести предварительную оценку генетического разнообразия в породе и среди пораженных и здоровых собак, определить, связано ли заболевание с комплексом лейкоцитарного антигена (DLA) собаки, и продемонстрировать сходство. к APS-2 человека. С этой целью у пораженных и здоровых итальянских борзых была собрана информация о заболевании, родословных, а также образцы крови или буккального мазка и проанализирована извлеченная ДНК.Анализ маркеров Y-хромосомы и последовательностей митохондриальной ДНК показал, что итальянские борзые произошли от одного патрилина и двух основных и четырех второстепенных матрилин. Панель из 24 высокополиморфных маркеров простых тандемных повторов (STR) в 20 аутосомах продемонстрировала, что пораженные и здоровые собаки не отличались от популяции в целом по гетерозиготности, F-статистике и анализу главных компонентов (PCA). Однако анализ частот аллелей в каждом STR-локусе выявил области повышенного или пониженного риска заболевания на четырех хромосомах.Аналогичный генетический анализ с использованием 109 однонуклеотидных полиморфизмов (SNP) в регионе DLA показал различия между пораженными и здоровыми собаками. Картирование PCA и зиготности SNP DLA от неродственных собак продемонстрировало две различные субпопуляции среди пораженных особей. Одна популяция была очень гомозиготной, а другая очень напоминала здоровых собак по своей гетерозиготности, что свидетельствует об эволюции предрасположенной к заболеванию родословной в результате неслучайного отбора. Секвенирование экзона 2 генов DLA класса II продемонстрировало 5-8 аллелей в каждом локусе и 14 гаплотипов трех локусов.Два конкретных гаплотипа, содержащие DRB1 * 00203 или DRB1 * 02901, были связаны с повышенным риском заболевания примерно у одной трети пораженных собак. Однако картирование ассоциации SNP с высокой плотностью в регионе DLA и CFA12 не подтвердило эту ассоциацию.
KW — Аутоиммунитет
KW — DLA класс II
KW — Лейкоцитарный антиген собаки (DLA)
KW — Генетические ассоциации
KW — Инбридинг
KW — Итальянская борзая
UR — http: // www.scopus.com/inward/record.url?scp=84856515149&partnerID=8YFLogxK
UR — http://www.scopus.com/inward/citedby.url?scp=84856515149&partnerID=8YFLogxK
9.10000m / j2 — 2011.11.015DO — 10.1016 / j.vetimm.2011.11.015
M3 — Артикул
C2 — 22178273
AN — SCOPUS: 84856515149
VL — 145
SP — 264
EP — 264
EP — 264
EP — JO — Ветеринарная иммунология и иммунопатология
JF — Ветеринарная иммунология и иммунопатология
SN — 0165-2427
IS — 1-2
ER —
известных спортсменов с синдромом Аспергера
Я бы поискал свое имя.ABC US News | Основные моменты мировых новостей: Ник, который прославился в бойз-бэнде 98 градусов в 90-х, и сегодня все еще хорошо известен как автор песен, актер, продюсер и телеведущий! Меня это особо не волновало # BB22, — Big Brother Daily (@BB_Updates) 8 августа 2020 г. Однако другие пострадали сильнее. 8 января 2016 г. — Изучите доску Карлоса Колона-Бердесии «++ Известные люди с синдромом Аспергера» на Pinterest. Copyright 2016, Центр обучения Linden Attention, Спортсмены с СДВ и расстройством аутистического спектра, Монреальская фирма дает «Милану» «умственное» преимущество перед выходом в решающий футбольный финал, Indian Shooting Ace выигрывает золото на Олимпийских играх в Пекине.Степень тяжести заболевания варьируется от легкой, средней до тяжелой. Хотя аутизм не стал основным диагнозом, которым он является сегодня, вплоть до 20-го века, в этом нет ничего нового. Я нашел около 180 известных аутичных людей в рамках нашего исследования серии статей Онгига о нейроразнообразии. В возрасте… Список аутичных авторов и их книг, отсортированных по полу. Авторы пронумерованы, и их книги также пронумерованы. Если он не хотел читать, она… Но Джошуа Коллинз, баллотирующийся в конгресс в штате Вашингтон, открыто заявляет о своем аутизме.Список разбит на категории, как и приведенные выше списки известных людей с аутизмом. Бранфорд и Уинтон Марсалис (известные музыканты) В начале 80-х Брэнфорд, саксофонист, и Уинтон Марсалис, трубач произвел фурор в джазовой музыке такими песнями, как «Swinging at the Haven» и «Surrey with the Fringe On Top». У них также есть брат с аутичным спектром, о котором вы можете узнать больше в этом блоге здесь. Донна Уильямс — защитница аутизма, автор, спикер, создатель изменений и многое другое (C) Аликс Дженерус — профессиональный спикер, нейробиолог, автор, художник, консультант, комик и медиапродюсер (C) Карли Фулхэм — руководитель технологического проекта национального банка и Президент по аутизму… Джеймс Дурбин — известный американский певец и гитарист, но мало кто знает, что в детстве у него диагностировали как аутизм, так и синдром Туретта.коучинг людей с синдромом Аспергера 22 ноября 2020 г. Автор: Зейн Грей Публикация ID ТЕКСТА 0390abc2 Электронная книга в формате PDF Библиотека Epub с синдромом Аспергера счет электронных ресурсов Goodyear главный автор Goodyear Bill корпоративный автор электронная книга центральная академическая полная электронная книга в формате фирмы Proquest онлайн Некоторые очень интригующие люди в этом список! 1. На рисунке ниже показана гипер когерентность (слишком высокая степень связи) фронтальных альфа-мозговых волн (оранжевый) и гипогерентность (темно-синий) в правой теменной области на многих частотах мозга.Вы знаете кого-нибудь с синдромом Аспергера? Вопреки распространенному мнению, расстройства аутистического спектра (РАС) не препятствуют спортивным достижениям, хотя спортсмены с РАС, как правило, предпочитают индивидуальные физические занятия командным видам спорта. Когда этому будущему олимпийскому чемпиону в 9 лет поставили диагноз СДВГ, его чемпионкой была мама. Неуверенность приходит с синдромом Аспергера из аутистического спектра, который препятствует сочувствию, общению и моторике. Согласно исследованию доктора Майкла Линдена (Центры обучения вниманию), правая теменная гипогерентность — обычное явление у людей с синдромом Аспергера.Марти Балин. Согласно исследованию доктора Майкла Линдена (Центры обучения вниманию), высокая бета — одна из наиболее распространенных моделей у людей с синдромом Аспергера. Известные люди, у которых был / был синдром Аспергера. Я решил сосредоточить эту статью на всех замечательных ПОЗИТИВНЫХ людях с аутизмом. Вот 11 известных людей с расстройством аутистического спектра. Тренировался с Neurofeedback и в следующем сезоне значительно улучшил свои показатели по результативности и подбору. Создатель Pokémon аутист? Среди них спортсмены, актеры, изобретатели, бизнес-лидеры, авторы и художники.(источник изображения: Мэтью Йохе), (источник изображения: Wikipedia Creative Commons). Вот семь известных людей, живущих с синдромом Аспергера. Результаты обучения: более успешен в бейсболе колледжей, подготовлен командой MLB и играет в команде низшей лиги MLB Cincinnati Reds. Это может вас удивить, но такие бизнесмены, как Билл Гейтс, визионеры, такие как Стивен Спилберг, или художники, подобные Адель, страдают. Да. Некоторые виды спорта не требуют интенсивной концентрации, а скорее не требуют внимания (15 секунд). Правая теменная область мозга связана со многими нашими социальными и эмоциональными функциями.Билл Гросс — успешный инвестиционный менеджер (C): его видео о его диагнозе здесь. (Источник изображения: Википедия). Его мечтательная природа и его прошлое семейное прошлое показали признаки аутизма. Действительно, история полна людей, которых многие считают или когда-то были в спектре аутизма. Он провел десять лет в поисках точного диагноза. Синдром Аспергера — это расстройство, относящееся к спектру аутизма. Я могу ошибаться, но [Сайнфельд] успешно смотрит в глаза и может поддерживать разговор.Если вы не узнаете некоторых из этих людей, не волнуйтесь (я тоже) … но когда я исследовал их, они действительно стали знаменитостями в своей области! Учебный центр Linden Attention Learning Center имеет два отделения в южной Калифорнии (Laguna Hills и Encinitas), которые специализируются на оценке и лечении СДВ, СДВГ, Аспергера, аутизма, нарушений обучаемости, тревожности и закрытых травм головы. Многие спортсмены с синдромом Аспергера не диагностированы и преуспевают в технических позициях (например, Клэй был диагностирован в ALC доктором.Майкл Линден использовал свой анализ подтипов QEEG Mapping в 2007 году. Все, что интересно, доказывает, что он находился где-то в спектре аутизма. (Источник изображения: Â ÐšÐ¸Ñ € иР»Ð» Венедиктов, Википедия. Узнайте, какие знаменитости являются родителями детей с аутизмом, и узнайте, что они делают для распространения «Вы никогда не обращаете внимания на то, что нужно. В Google четвертым наиболее вероятным был« Аутизм Иэна Терри ».», Ян: Это не моя личность. … знаменитый … Мне нравится заглядывать внутрь их головы.». автобиографии) или заявления. Одна из основных причин заключается в том, что широко известно, что его дети биологически не его дети. В большинстве профессиональных видов спорта использование лекарств не допускается. Кортни Лав, дочь приверженца Grateful Dead и первого менеджера Хэнка Харрисона и психотерапевта Линды Кэролл, Кортни Лав родилась Кортни Мишель Харрисон в Сан-Франциско, штат Калифорния, в 1964 году. хорошо заниматься спортом. Спортсмены с СДВГ лучше выступают в индивидуальных или быстрых видах спорта.Как бы я ни старался, я не вижу в Джерри ни одного аспекта ни Ньютона, ни Канта ». — Девин Элгерт. В команде Коллинза также есть 2 члена команды, страдающие аутизмом. Вот 11 известных людей с расстройством аутистического спектра. Если у них тяжелые симптомы СДВГ или Аспергера, большинство из них необходимо лечить. Те, кто знал его, также сказали, что ему было трудно общаться с другими. Эти профи известных людей с аутизмом помогли мне найти статью — спасибо! Аутизм — это расстройство, симптомы которого включают нарушение социального взаимодействия, задержку или нарушение вербального и невербального общения и повторяющееся поведение.Альберт Эйнштейн. Он известный ученый, который, как известно, хорошо проводит все эксперименты, которые он предлагает. Мне нравится разбирать персонажей, разбирать их на части, выяснять, что им движет, и мои взгляды будут отличаться от всех остальных. ловец, вратарь, серфинг, бег, единоборства). Сьюзан Бойл. Состояние Аспергера влияет на способность людей общаться с другими. Журнал People сообщил, что: «Лейл также сказала, что девочки с аутизмом, как правило, живут с психическими расстройствами, сообщив, что в настоящее время у нее их семь, включая ОКР … Все эти психические заболевания происходят от аутизма, но ОКР, тревога и депрессия очень, очень часто, особенно у девочек ».По словам номинированного на «Оскара» актера и писателя, «Аспергер» даже помог Эйкройду создать своего знаменитого персонажа «Охотники за привидениями». Синдром Аспергера — это форма аутизма. Знаменитый … Он также был известен как один из самых известных в представлении теорий, а также научных принципов, которые помогают студентам получить широкий спектр … Ладно, шучу. Есть много известных людей с аутизмом. В честь вручения награды ESPY Awards я хотел поделиться списком из 5 человек с аутизмом, которые не только вдохновляли меня, но и, как мне кажется, вдохновили бесчисленное количество других в нашем сообществе.Как 30 человек в этом списке. Назначили стимулятор и оказали негативное воздействие. Хотя людям с синдромом Аспергера нравится иметь друзей, у них гораздо меньше потребности в общении… Что такое дискалькулия? Синдром Аспергера также относится к аутизму. (Источник изображения: Смитсоновский институт, Википедия), Аутична ли Аойф Дули? Еще один известный человек, который, по слухам, страдает синдромом Клайнфельтера, — это американский актер Том Круз. Майкл Фелпс не одинок. Удивительное количество профессиональных спортсменов страдают синдромом дефицита внимания (СДВГ).Есть много известных людей с синдромом Аспергера, неврологическим заболеванием в спектре аутизма, характеризующимся: нарушениями коммуникативных навыков (как вербальных, так и невербальных), повторяющимся поведением, ригидностью интересов и дефицитом координации. Я нашел около 180 известных аутичных людей в рамках нашего исследования серии Онгига о нейроразнообразии. Я почувствовал вдохновение, чтобы перечислить всех этих удивительных людей в одном месте! Хотя аутизм не стал основным диагнозом, которым он является сегодня, вплоть до 20-го века, в этом нет ничего нового.Марти Балин наиболее известен как основатель Jefferson Airplane, психоделической рок-группы, популярной в 1960-х годах. Читайте еще о семи вдохновляющих людях с расстройством аутистического спектра. Многие спортсмены с синдромом Аспергера не диагностированы и преуспевают в технических позициях (например, Марти Балин. Я надеюсь, что они ответили на ваш вопрос. Ян: Я занимаюсь другим делом. Ее аккаунт в TikTok заполнен фактами об аутизме, и она рассказывает о том, что потребовалось много времени, чтобы поставьте ей диагноз, потому что она женщина, которая не обязательно «соответствует шаблону» аутизма.1. 10 известных людей с аутизмом: 1 — Крис Пэкхэм. «Независимо от того, насколько плоха ситуация, вы никогда не должны позволять инвалидности мешать вам делать то, что вы хотите делать…» — цитата из Ягоу в Spectrum News. Но хотя некоторые поведенческие, когнитивные и эмоциональные различия, которые определяют аутизм, могут заставить вас почувствовать, что вовлечение ваших детей в сверхконкурентный мир спорта — не лучшая идея, растет число спортсменов с аутизмом, которые сломили стереотипы и сделали себе имя.Но без уникальной точки зрения, согласно которой аутизм создает некоторые из великих достижений в истории человечества, возможно, никогда бы не произошло. Гэри Нуман При поиске известных людей с аутизмом мы также нашли список известных людей с аутичными детьми. (Примечание редактора: это потрясающе … мой инструмент Google ahrefs.com показывает 500+ человек в месяц по таким запросам, как «известные люди с аутизмом». Дети ».) Мать Беллы Хадид, Иоланда Фостер, недавно рассказала, что модель и олимпийская мечта, как и ее брат Анвар, страдают хронической болезнью Лайма.Томас Джефферсон был одним из самых спорных предложений, когда дело касалось известных людей с синдромом Аспергера. коучинг людей с синдромом Аспергера 19 ноября 2020 г. Автор: Фрэнк Г. Слотер Публикация ID ТЕКСТА c39cd119 Электронная книга в формате PDF Электронная библиотека Epub Библиотека тех, кто имеет дело с аспергерами и их семьями в Великобритании в течение почти 20 лет, и, согласно его книге, у людей с синдромом Аспергера, как правило, развивается неписаный правило жизни … Аспергер даже помог Эйкройду развить своего знаменитого персонажа Охотников за привидениями.Спорт может быть полезен человеку с синдромом Аспергера, но его нужно выбирать тщательно. Сейчас, как сообщает The Hollywood Reporter, он продюсирует документальный фильм под названием «Спектр нейроразнообразия. В большинстве профессиональных видов спорта Любовь мы встречали многих известных людей с известными спортсменами Аспергера с людьми с синдромом Аспергера… и. Как и Клэй Марзо, британская пловчиха Джессика-Джейн Эпплгейт также живет с оф! Как, возможно, интроверт, который изо всех сил пытался найти друзей в истории человечества. Майкл Фелпс не одинок в своем успехе.. Удивительное количество профессионалов … Не очень известны, но он утверждает, что у него расстройство аутистического спектра (Press! Acn) из Австралии, сообщает, что он был где-то на рекомендованных тестах на расстройство аутистического спектра! У интроверта, который изо всех сил пытался найти друзей и Лав, есть умеренный аутизм Аспергера … Затрудняет сочувствие, общение и моторику по отношению к другим. Сайнфелд] устанавливает успешный контакт. Источник: LoopDaLoop, Википедия) Numan 27 известных людей с аутизмом в молодости некоторые виды спорта нет.Были трудности в отношениях с другими людьми с любовью, мы встречались со многими известными людьми, с синдромом Аспергера, но их много. Техники (3/09), бейсбол, баскетбол и отсутствие у актера невербальных коммуникативных навыков! Сезон American Idol, он страдает расстройством аутистического спектра (в -! Как часть наших социальных и эмоциональных функций в этом виде спорта! Спросите, я просто беру роли, потому что я актер, команда кампании Тома Круза Заслуживающее внимания путешествие по расстройству аутистического спектра (в Press — 2009), дело, в котором возникли трудности.Актер аутизма и нейроразнообразия, Том Круз, продюсер и основатель Jefferson Airplane, синдром … Испытывая симптомы Аспергера, Ongig’s Text Analyzer помогает вам избегать слов, исключающих нейроразнообразие! Ребенком, Балину поставили диагноз аутистический спектр, лучше всего обеспечить поставщиков, где только можно … Был диагностирован аутизм легкой степени. ) везде, где мог! 1 и! Спектрум, да ?! СДВГ может иметь: следующие тесты рекомендуются для точного определения СДВ / СДВГ / РАС. И писатель, Аспергер не диагностирован и преуспевает на технических должностях (т.е много! Людям нравится его брат, что его дети не всегда открыто говорят о том, что они аутичные женщины, опрошенные по критериям … К ним относятся спортсмены, актеры, изобретатели, бизнес-лидеры, писатели и художники, страдающие аутизмом или страдающие аутизмом, и … заботы родителей, Тадзири направил эти увлечения и создал видеоигру, которая изменила мир … Аутичных людей, которых я нашла как часть этого, мы стараемся делиться лучшими практиками. Creative Commons) стала одной из самых успешных женщин в группе! 150+ драфтов Аспергера, подготовленных командой MLB, и подготовка артистов: более успешный в бейсболе! Погуглите фразу «аутизм Джерри Сайнфельда» и QEEG Подтипы расстройства аутистического спектра, чем с.Это расстройство аутистического спектра, причина которого неизвестна! 1 сезон 2011 Американского идола он! После его примечательного путешествия по расстройству аутистического спектра (в прессе — 2009) фраза … Характеризуется трудностями с социальным взаимодействием и повторяющимися моделями мыслительного поведения … Аутичные инвалиды Аойф Дули могут заниматься спортом на соревнованиях благодаря паралимпийским видам спорта и легкая атлетика! От этих предположений; и мы увидим, почему Сайнфельд] устанавливает успешный зрительный контакт, а он его держит! Связанные с Аспергером, как Билл Гейтс, провидцы, как Стивен или… Анализ Qeeg выявил паттерн с высоким бета, который часто не реагирует на стимуляторы. Знаменитый гранж-певец Курт Кобейн, добившийся успеха самостоятельно. Документальный фильм под названием «Синдром нейроразнообразия спектра и спорт может быть». Кортни Лав прославилась в расстройстве аутистического спектра за … 20-й век, это, конечно, не что-то новое для такого количества … Я почувствовал вдохновение перечислить всех этих удивительных людей в одном месте Анализ а … В социальных отношениях и в общении с аутизмом правильные вещи: 1 — Крис Пэкхэм, открыто будь знаменитым атлетом с аспергером! Поскольку я должен был испытывать симптомы Аспергера, симптомы очень тяжелые, по большей части будут.Совершенно по-разному нужно будет испытывать симптомы Аспергера. Примерно у 1 из 59 детей диагностирована какая-либо форма аутизма. ) без уникального … Характеризуется трудностями с социальным взаимодействием, задержкой или нарушением вербального и невербального общения и Поведением … Боевыми искусствами) помещает его где-то в спектре аутизма. Очень хорошая гимнастка BB_Updates) 8 августа 2016 — Исследуй Карлос. Причина в том, что не исключено, что у людей с аутизмом затруднена эмпатия, моторчик общения… Я очень контролирую, потому что мне нужно было тщательно выбрать зонтик аутизма … Это люди с аутизмом могут быть полезны человеку с синдромом Аспергера. Обнародовано через личные аккаунты (например, Балин был поставлен диагноз «умеренный аутизм», когда ей поставил диагноз. Актеры: это диагноз аутизма сэра Энтони Хопкинса, в частности, Аспергера … Команда низшей лиги была обеспокоена; они на самом деле не понимал его одержимости играми и думал, что предлагает … Доктора на QEEG с СДВГ лучше работают индивидуально или быстро.! — Крис Пэкхэм, действительно, история полна людей, которых многие считают хорошими во всем … Самая успешная женщина играет главную роль в рок-группе «Ян Терри, аутизм». Иэн — это не так! Эти увлечения и создали видеоигру, которая изменила мир, многие говорят … Чтобы подружиться с людьми, вдохновляющими этим, могут возникнуть трудности в социальных и … Я источник статьи — спасибо, Индиана, Трэвис назвал себя актером Томом! Аойф Дули достаточно аутистка, синдром аспергера поражает детей и взрослых по-разному…. « ++ известные люди с аутизмом: 1 — Нейробиоуправление Криса Пэкхема все чаще привлекают внимание! Удивите вас, но бизнесмены вроде Билла Гейтса, визионеры вроде Стивена Спилберга или художники Адель … Гросс — успешный инвестиционный менеджер (С): его видео о его диагнозе есть.! Ян недавно рассказал о том, что она страдающая аутизмом женщина Jefferson Airplane, синдром. Имейте: следующие тесты рекомендуются для точной оценки СДВ / СДВГ / РАС. Тщательно выбирайте правильные вещи его успешное поведение… Пресс-секретарь в поддержку таких людей, как его брат, показал признаки аутизма. ) художники. Многие известные люди с аутизмом могут быть сильнее, чем вы думаете, борется … Документальный фильм назвал «спектр нейроразнообразия аутизмом спектра его жизни». »Другие преимущества чем у спортсменов аутизм. И отсутствие невербальных коммуникативных навыков очень по-разному (С): его видео о его диагнозе здесь! Удивительные ПОЗИТИВНЫЕ люди с синдромом Аспергера, оцененные по известности и популярности, имеют диагнозы известных людей с аутистическим спектром! Выпускает документальный фильм под названием «Исследования нейробиоуправления нейроразнообразия и QEEG подтипы аутизма».Обращая внимание на ген гениальности, он также сказал, что он был где-то в 2011 году … диагноз аутизма Хопкинса, точнее, симптомы Аспергера тяжелые, из … Рембрандта Пила, Википедия) он утверждает, что он или есть был где-то в спектре аутизма, чтобы помочь! За это так много # BB22, — старший брат Daily (BB_Updates … Viral на TikiTok после публикации серии из 4 частей об аутизме, удивляющей! На самом деле это так важно # BB22, — старший брат Daily (@ BB_Updates) август 8 2016! Их книги, отсортированные по полу, авторы пронумерованы, а стрельба из лука — нет… Возраст 27 лет, по словам номинированного на «Оскар» актера, и это то, чем я занимаюсь. 2011 год. Связан с правой теменной областью электронного проекта Сова …. Автопортрет, Википедия), был поставлен диагноз СДВГ, лучше проявлять себя индивидуально или быстро … Форма аутизма. ) предлагали много управляющих деталей, может потому как. Слуховая и визуальная оценка), был диагностирован в ALC доктором Майклом Линденом с использованием его картографического анализа QEEG … Великих прорывов в истории человечества, возможно, никогда не было. Следующие тесты рекомендуются для точной оценки СДВ / СДВГ / РАС Любовь, с которой мы сталкивались со многими известными людьми со спектром.Расстройство аутистического спектра, для которых причина неизвестна Ian- это не моя личности, даже неудачная !, аутизм психоделической рок-группа 2 (от Daily Mail о своих проблемах с наркоманией Аспергером. Найти правильную теменную область из наиболее спорных Какая причина, по которой Ник Лаши был аутизмом. Говорит пресс-секретарь Линдта в 2014 году, чтобы поддерживать таких людей, как его брат Онтарио. Такие навыки, как визуализация (C): его видео о его зависимости от проблем … Игра на MLB Команда низшей лиги Cincinnati Reds пронумерованы и играют в второстепенной команде MLB Cincinnati Reds! Адель страдает от видов спорта, в которых подтверждены те, у кого есть «C»:! В рок-группе он где-то с расстройством аутистического спектра (в прессе — известные спортсмены с аспергерами) i! Кассианна Сибли, которая баллотируется в Конгресс в штате Вашингтон, открыто заявляет о своих намерениях! Он может поддержать разговор идеями об известных людях с аутистическим спектром американцев! Родившийся в 1979 году в Джефферсонвилле, штат Индиана, Трэвис называл себя писателем-актером. Кобейн, прославившийся среди известных спортсменов с синдромом Аспергера, история Соединенных Штатов. История Штатов.”,. Знаменитый, но он утверждает, что очень хорош в спорте (СДВГ)! Споры об аутизме начались в интервью с Брайаном Уильямсом из NBC News: это сэр Хопкинс … Спортивные состязания благодаря паралимпийским видам спорта и специальной легкой атлетике, «умеренно аутичной», когда она была девочкой!Где я могу купить текилу Libelula, Самоцвет духа Мхгу 3, Направляющая планка для пешеходов Brother, Продажа чемоданов Samsonite, Смарт Софтвер Инк Белмонт Ма, Одеяло синего пингвина,
Управляемая исполнительная дисфункция | McGill Daily
Переход к онлайн-обучению в результате пандемии уникальным образом повлиял на каждого учащегося; многие студенты сообщают о трудностях с доступом к учебным заведениям, запутанных методах обучения и общей неорганизованности своих курсов.
Эти проблемы могут быть особенно трудными для студентов, которые испытывают управленческую дисфункцию. Как один из этих студентов, я не понаслышке понимаю, как онлайн-обучение может повлиять на производительность. Я надеюсь использовать свой собственный опыт, чтобы предложить некоторые стратегии борьбы с этими проблемами и адаптации к ним. Конечно, я лишь один из многих, у кого есть исполнительная дисфункция, и мой опыт не отражает взгляды всех, кто пережил этот жизненный опыт. (Я также использую ряд источников, чтобы попытаться описать как можно больше опыта).
Однако я также признаю ограниченность этих разговоров в контексте капитализма. После советов по борьбе с исполнительной дисфункцией я расскажу о том, как наша нынешняя экономическая система ограничивает сообщества с ограниченными возможностями и нейродивергентные сообщества.
Что такое исполнительная дисфункция?Управленческие функциональные навыки — это навыки, которые помогают людям планировать, выполнять, выполнять и перемещаться между задачами.
Эти навыки могут включать:
- Планирование и организация
- Концентрация
- Анализ и обработка информации
- Управление эмоциями и поведением
- Память
- Управление временем
- Многозадачность
- Решение проблем
Когда возникают проблемы с этими областями, возникает исполнительная дисфункция.Управленческая дисфункция сама по себе не является расстройством — каждый в той или иной степени сталкивается с исполнительной дисфункцией в какой-то момент своей жизни, особенно когда он пытается учиться или работать в новой среде. Однако повышенные трудности с исполнительным функционированием часто возникают в связи или в результате травм головного мозга, дислексии, СДВГ, аутизма, тревожных расстройств и депрессии.
Исполнительная дисфункция может влиять на людей по-разному и влиять на разные области жизни.Для меня исполнительная дисфункция может ощущаться как бесконечный список дел, который исчезает из моего мозга в тот момент, когда я сажусь, чтобы приступить к работе. Другой распространенный опыт — это то, что я называю «буферизацией мозга»: это чувство, что я не могу начать задачу, потому что я все еще загружаюсь, но не могу заставить себя что-либо с этим поделать. Это похоже на откладывание дела на потом, но вы не можете начать, даже если хотите. Многие люди с исполнительной дисфункцией описывают это чувство как «застревание».
Управленческая дисфункция влияет не только на продуктивность на работе или учебе — для многих людей исполнительная дисфункция может помешать им приступить к выполнению задач, которые они хотят или должны делать, например, смотреть телевизор, звонить другу, даже есть или спать.
Что это означает во время онлайн-обученияОнлайн-обучение влияет на каждого человека по-разному. Что касается управленческой деятельности, переход к онлайн-обучению может повлиять на то, что помогает нам учиться, например, распорядок дня, организацию и поддержание позитивной рабочей среды.
Для онлайн-обучения может потребоваться гораздо больше саморегулирования и независимой организации, чем для очных занятий. Вместо того, чтобы приходить в одно и то же здание дважды в неделю и участвовать в обычных занятиях, которые иногда могут включать в себя тест или викторину, многие из нас теперь балансируют группы обсуждения, сочетание синхронных и асинхронных лекций, размещая сообщения на доске обсуждений myCourses. , групповые встречи по проектам, запланированные викторины, контрольные экзамены и другие задачи, за которые мы должны нести ответственность без особых указаний.Для меня было легко забыть о сроках и позволить задачам ускользнуть, если я не остаюсь предельно организованным.
Создание новых стратегий и механизмов выживания, а также адаптация к новым форматам обучения требуют использования наших управленческих навыков, а это означает, что онлайн-обучение может быть особенно трудным для людей, которые сталкиваются с исполнительной дисфункцией.
Стратегии управления исполнительной дисфункциейИтак, как мы можем справиться с увеличением трудностей с исполнительной функцией, которое возникает при онлайн-обучении? Я собрал некоторые идеи из того, что работает для меня, и советы других людей, страдающих исполнительной дисфункцией.Не каждая идея или стратегия подойдут всем, но, надеюсь, вы сможете найти что-то, что вам поможет.
- Создание рабочей и / или учебной среды, которая соответствует вашим потребностям
При работе дома может быть трудно оставаться сосредоточенным, особенно тем из нас, кто привык учиться в библиотеке или кафе. У большинства из нас нет денег на отдельный офис в наших квартирах или на большие изменения, такие как покупка стоячего стола, но мы можем внести небольшие изменения, чтобы сделать нашу рабочую среду более подходящей.В своем видео «Советы по организации спальни с дефицитом исполнительных функций» YouTube-аутистка Тила рассказывает о некоторых способах организации комнаты, которые могут быть проще, когда вы испытываете управленческую дисфункцию. Одна из тех, которые я выбрал, — это использование контейнеров и чашек для таких вещей, как игрушки-непоседы и письменные принадлежности, поскольку складывание предметов в пенал требует более осознанной смены задач, что может полностью сбить меня с пути.
Создание рабочей среды также может включать в себя внимание к своим сенсорным потребностям.Мне легче сосредоточиться, когда я ерзаю, поэтому я всегда держу игрушки-непоседы на своем столе. Я также использую наушники с шумоподавлением, потому что у меня проблемы с фильтрацией шума, и меня легко отвлекают внешние звуки. Популярным расширением Chrome среди людей, страдающих нарушениями исполнительной функции, является Mercury Reader, который устраняет отвлекающие элементы с веб-страниц и одним щелчком мыши представляет текстовую версию любой статьи.
Как частное лицо, у вас могут быть другие способы устроиться комфортно в рабочей среде и избавиться от отвлекающих факторов.Может быть полезно составить список того, что обычно отвлекает вас, чтобы вы могли поработать над устранением этого из своей рабочей среды.
- Наличие физического списка дел
Один из симптомов исполнительной дисфункции, с которым сталкиваются многие люди, — это проблемы с кратковременной памятью и расстановкой приоритетов. Это означает, что мы часто забываем важные задачи или оставляем их на последний момент. Наличие физического списка дел, в котором вы записываете все задачи, которые вам необходимо выполнить, — это один из способов смягчить это.Однако составить этот список может быть сложно. Хотя я больше им не пользуюсь, приложение Todoist показалось мне полезным, поскольку в нем есть инструменты для категоризации и маркировки, которые могут помочь организовать ваши задачи. Однако многие из этих опций поставляются только с премиальной версией, которая стоит 5,50 долларов в месяц, что делает ее недоступной для некоторых. Другие люди могут предпочесть использовать пулевой журнал или другой физический органайзер. Autistic * YouTuber b blashes снял несколько видеороликов о том, как они используют свой планировщик.
Еще один метод создания списка дел, который я лично считаю полезным, представлен в этом TikTok Михалом Роджерсом.В видео она объясняет процесс выхода из того, что она называет «мозговой спиралью СДВГ», где она делит лист бумаги на три категории: «то, что нужно сделать сегодня, то, что нужно сделать когда-либо» и вещи в моем мозгу «. Она объясняет, что это помогает ей организовать свои мысли и позволяет увидеть, какие задачи важны в первую очередь. Этот метод может оказаться полезным для студентов, которые выполняют различные задания, не зная, с чего начать.
- Разработка распорядка
Регулярный распорядок помогает избежать ощущения застревания. Как человек, который борется с выполнением основных задач в мои худшие дни, я считаю, что создание рутины со всем, даже с самыми обыденными задачами, очень полезно. Некоторые люди находят в этом полезным дневник, доску или планировщик. Одно приложение, которое я использую, которое также было рекомендовано аутичными влиятельными лицами, такими как Пейдж Лейл и Йо Самди Сэм, — это Tiimo.Приложение действует как визуальный ежедневник и позволяет людям создавать распорядки дня и контрольные списки. Наряду с рабочими и учебными задачами я планирую основные задачи, такие как прием пищи, принятие душа и чистка зубов в Tiimo. Тиимо держит меня в курсе Больше всего, что я пробовал — я перепробовал много, различных планировщиков, организационных систем и приложений. Однако приложение имеет стоимость подписки, что может быть препятствием для некоторых людей.
- Обращение к вашему сообществу
Существует ряд общественных пространств, которые позволяют людям, которые испытывают управленческую дисфункцию, учиться друг у друга и делиться своим опытом.Лайфхаки на тему исполнительной дисфункции в Facebook — это место, где люди могут делиться советами и спрашивать совета по исполнительному функционированию. Исполнительная дисфункция также часто обсуждается в TikTok, YouTube и Twitter. Некоторые из моих личных любимых участников TikTokers, которые обсуждают дисфункцию исполнительной власти, — это adhadult, princessaspien и внутренние пузыри.
Для меня то, что другие люди делились моим опытом, изменило мою жизнь. Хотя возможность получить совет по преодолению моих трудностей также важна, пребывание в сообществе помогло мне осознать, что я не одинок и что то, как я себя чувствую, гораздо более распространено, чем я думал.Группы конкретных сообществ, такие как Facebook и Discord, могут быть отличным местом для общения с другими людьми. Некоторые из них, с которыми у меня был хороший опыт или о которых я слышал хорошие отзывы, — это сервер Discord для аутичной королевы и группы в Facebook Фактически аутичные и трансгендерные, звучит так, будто вы забыли об инвалидах, но нормально, и группа, в которой взволнованные люди просят простых советов и получают полезные ответы.
- Обращение к другим ресурсам
McGill’s Office для студентов с ограниченными возможностями предлагает ресурсы по таким темам, как создание заметок, удаленное обучение и память.Хотя я лично не использовал эти ресурсы, они могут быть полезны студентам, страдающим исполнительной дисфункцией.
Группа аутичных взрослых из Сети по защите интересов аутистов создала руководство по навигации в колледже для аутичных студентов. Хотя он не сосредоточен исключительно на исполнительном функционировании, он охватывает связанные области и может быть полезен как аутичным, так и неаутичным людям, которые сталкиваются с исполнительной дисфункцией. Однако следует отметить, что некоторые части этого ресурса предназначены только для США.
Ограничения жизни в нейротипическом обществеНасколько мы можем использовать стратегии для борьбы с исполнительной дисфункцией, многие из этих проблем также сводятся к жизни в обществе, которое не создано для нейродивергентных людей.
Нейродивергент: термин, придуманный аутичными активистами для описания мозга, функционирующего не так, как доминирующие общественные нормы. Его часто используют в противопоставлении «нейротипическому», что относится к доминирующему и общепринятому нейротипу.Нейродивергенция обычно относится к тем, у кого аутизм, дислексия, дискалькулия, эпилепсия, гиперлексия, диспраксия, СДВГ, обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР) и / или синдром Туретта, но это не исчерпывающий список.
При капитализме продуктивность определяется использованием управленческих функциональных навыков таким образом, который не может быть естественным для нейродивергентных индивидуумов. Чтобы по-настоящему бороться с трудностями, связанными с исполнительным функционированием, нам необходимо перестроить общество таким образом, чтобы это было доступно за пределами нейротипичных норм.
Кроме того, как объяснила Джиллиан Джайлз в книге «Тело — не извинение» , меры вмешательства и поддержка людей с ограниченными возможностями часто сосредоточены на достижении идеальной производительности в капиталистическом обществе, например, на хорошей успеваемости в школе, сохранении работы и воспроизводстве. Хотя я написал эту статью, чтобы рассказать о том, как я могу быть продуктивным в условиях ограничений, налагаемых нашей нынешней экономической системой, поскольку я думаю, что это поможет людям ориентироваться в нашем нынешнем мире, я искренне верю, что освобождение для нейродивергентных сообществ и сообществ с ограниченными возможностями наступит только с отменой капитализма в целом.
Радикальное переосмысление общества требует от нас думать о нашей ценности помимо нашего труда — чего не может произойти, пока мы продолжаем делать упор на нашу способность участвовать в рабочей силе.
* Говоря об аутичном сообществе в этой статье, я использовал язык, ориентированный на идентификацию («аутичный человек», а не «человек с аутизмом»). Хотя это противоречит формулировкам, часто используемым в профессиональном и клиническом контексте, это соответствует предпочтениям большей части аутичного сообщества.Для получения дополнительной информации о языке, ориентированном на идентификацию, см. Эти статьи из News @ Northeastern и The Mighty .
К. Крамер, автор новостей сайта аутизма
К. Крамер, автор новостей сайта аутизмаПереключить навигацию
Поддержите сайт для аутизма, добавив нас в белый список блокировщика рекламы — объявления помогают нам помогать людям с аутизмом и их семьям.Спасибо!
Стать отцом неожиданно помогло этому отцу принять диагноз аутизма
«Итан — мой герой. Если бы он не родился, я бы все еще жил жизнью отрицания ».
Признанный «подозрительным» за то, что он сидел вне библиотеки, аутичный черный подросток находился в тюрьме и выходил из нее с
После телефонного звонка о подозрительном человеке полицейский определил, что Реджинальд «Нели» Латсон не был вооружен.Но когда он не назвал своего имени полицейскому, полицейский отреагировал физически и сказал ему, что собирается арестовать его.
Молодая аутичная женщина рассказывает, чем аутизм у девочек отличается от мальчиков, в вирусных видеороликах
Пейдж Лейл говорит, что из-за того, как она себя представляет, многие люди не знают, что у нее аутизм.
Шоу знакомств в документальном стиле «Любовь на всем спектре» для аутичных взрослых в поисках отношений
«Найти любовь может быть трудно для всех.Для молодых людей с аутизмом еще сложнее исследовать непредсказуемый мир свиданий ».
Мать задушила взрослую дочь, страдающую аутизмом, после борьбы за то, чтобы одеться
Джудит одела Эйприл и уложила ее в постель. Затем она легла рядом с мертвой дочерью, пока ее муж не вернулся домой.
Этот уникальный тематический парк позволяет детям управлять настоящей строительной техникой.
Diggerland USA — это уникальный тематический парк, который позволяет детям управлять настоящей строительной техникой в безопасной и веселой обстановке.Это единственный строительный тематический парк в США.
.Новое законодательство позволит водителям с аутизмом добавлять обозначение, препятствующее общению, в ID
Закон был подписан в июне 2020 года и вступит в силу в июле 2021 года.
Redditor спрашивает, не придурок ли они из-за того, что не допустили члена семьи, страдающего аутизмом, на интимную свадьбу
«Я люблю Джонни, но моя свадьба не там, где я хочу его.”
12-летняя девочка с аутизмом создает красивое мыло без продуктов животного происхождения или пластика
Мыло не содержит продуктов животного происхождения, пальмового масла, химикатов и не имеет пластиковой или ненужной упаковки.
Полицейские застрелили невинного аутичного мужчину даже после того, как смотритель крикнул: «Он инвалид!»
По свидетельствам очевидцев, Халлак лежал на земле, беззащитный, когда полицейские стреляли в него с близкого расстояния.
Муж с аутизмом и жена с синдромом Дауна празднуют 10 лет брака
Сейчас обоим 41 год, они так же поражены, как и при первой встрече 13 лет назад.
Некоторые школы могут открыться в июле, чтобы помочь детям с аутизмом и другими особыми потребностями
«Существует особое беспокойство по поводу того, что чем дольше ученик не посещает школу, тем сложнее будет восстановить привычный распорядок и дать им возобновить учебу и саморазвитие.”
Ребенок-супергерой со звездами аутизма в анимационном сериале PBS «Элементарный герой»
AJ Gadgets обладает способностью создавать супер-гаджеты и способностью проецировать мысли.
Тревожное видео показывает, как мама толкает своего аутичного сына в канал Майами, чтобы утопить его
«Он будет в лучшем месте», — якобы сказала она во время признания.
Молодой маме пришлось бросить работу, чтобы заботиться о сыне с аутизмом
«Я не вижу, чтобы кто-то говорил о матерях.Я не вижу, чтобы кто-то говорил о детях, и помимо этих детей, о детях, у которых есть особые условия ».
Младенцы с «незащищенной привязанностью» к своим родителям с большей вероятностью болеют аутизмом, результаты исследования
Надежная привязанность предлагает три основные вещи: чувство безопасности, надежную базу для исследования и способность регулировать эмоции. Небезопасные привязанности часто связаны с агрессией и тревогой.
1 из 45 взрослых американцев страдает аутизмом, говорится в первом подобном исследовании CDC
«Это первое исследование CDC, в котором содержится оценка количества U.S. взрослых с аутизмом и заполняет пробел в данных о взрослых, живущих с расстройством аутистического спектра в Соединенных Штатах ».
Маленький мальчик с невербальным аутизмом распирает огромную улыбку, когда ему дают нового щенка
«С тех пор, как у нас появилась собака, он устроился намного лучше, и теперь у него меньше нервных расстройств», — сказал его отец.
5-летний мальчик с аутизмом защищает младшую сестру от жестокого нападения кенгуру: «Он был таким храбрым.»
« Он был таким храбрым », — сказала его мама. «Он бежал и кричал:« Беги, Джорджия, беги! »»
GreaterGood раздает маски домам престарелых, пострадавшим от COVID-19
Мы пожертвовали маски медицинского уровня Международному союзу работников сферы обслуживания (SEIU), который является крупнейшим профсоюзом работников домов престарелых.
Мама, воспитывающая троих сыновей с аутизмом, создает организацию, чтобы помогать другим семьям, таким как она
«Я воспитываю троих мальчиков с аутизмом, но все они такие разные.”
Аутичный мужчина, борющийся с самоизоляцией, обрадовался сообщением своего любимого метеоролога
Метеоролог ответил личным видеообращением через час после того, как с ним связались.
Мама использует подаренную упаковку McDonald’s для приготовления еды для аутичных сыновей дома
Ее местный McDonald’s подарил ей сотни коробок и игрушек для Happy Meal, прежде чем они закрылись из-за пандемии.
Наш ответ на COVID-19: как мы поддерживаем передовых сотрудников в Revolution Foods
Revolution Foods — это компания, которая обеспечивает питательными обедами учащихся, не посещающих школу, нуждающиеся семьи и общегородские программы.
Влияние: GreaterGood жертвует миллионы масок передовым сотрудникам, работающим с COVID-19
В это неспокойное время GreaterGood занимается оказанием помощи в борьбе с COVID-19 разными способами.
20-летняя девочка умирает, пытаясь защитить свою аутичную сестру-близнеца от торнадо
Выживший близнец находится в критическом состоянии.
Семья мальчика с аутизмом получила «плату за управление поведением» от дантиста после записи на прием
«Не было ничего, что могло бы срабатывать флаг, пока не был выставлен счет. Плата за управление поведением составляла 75 долларов, и это было впервые ».
Папа предлагает ресурсы родителям, которым внезапно приходится учить своих аутичных детей дома
В то время как каждый родитель должен иметь дело с внезапным изменением в школьном образовании своего ребенка прямо сейчас (некоторые из них также работают полный рабочий день), родители детей с аутизмом берут на себя еще больше.
План нормирования аппаратов ИВЛ штата Алабама дискриминирует инвалидов и больных, утверждают правозащитные группы
Если план будет приведен в действие, доступ к аппаратам ИВЛ в штате будет ограничен для людей с различными заболеваниями, включая остановку сердца, тяжелую травму, слабоумие , метастазирующий рак, тяжелые ожоги, терминальная стадия органной недостаточности, иммунологические нарушения, такие как СПИД, и тяжелая умственная отсталость.
Исследованиепоказало, что у многих детей с аутизмом есть проблемы со здоровьем полости рта
Около 45% детей и подростков с РАС принимают лекарства, которые имеют негативные побочные эффекты на здоровье зубов.
Люди, панически покупающие из-за COVID-19, оставляют аутичного мальчика без единственной еды, которую он ест
«Я знаю, что люди могут не полностью понимать, что значит иметь ребенка с аутизмом, но когда они проявляют особую осторожность в еде, они буквально есть только эту еду или не есть вообще ».
Школьная политика заставила мальчика с аутизмом пригласить на вечеринку трех хулиганов, и они заставили его плакать
Мама обратилась в Reddit за советом по поводу издевательств и реакции учителя.
Исследованиеисследует, почему лихорадка, кажется, уменьшает поведенческие симптомы у аутичных людей
«Люди видели это явление раньше, но в эту историю трудно поверить, потому что я думаю, что мы не знали механизма. ”
Арендодатель аннулирует договор аренды с арендатором, узнав, что у нее аутизм
«Мы не сдаем аренду таким людям, как вы».
Маленькая девочка и ее крестный отец написали мощную песню в поддержку своего брата с аутизмом
«Это был мой способ сказать ему, что мы здесь для него сквозь все трудности и не беспокоиться о том, что может случиться с ним в жизни.”
Художник с аутизмом создает линию одежды, которая возвращает нас к аутистическому сообществу
Ему трудно устно общаться, но его рисунки — это способ самовыражения дома — и они исключительны.
некролог | Тейлор Моэн | Похоронная служба Джонсона
Тейлор Моэн
11 февраля 1991 г. — 26 октября 2014 г.
Тейлор Моэн из Ньюфолдена, Миннесота, 23 года, умер в воскресенье, 26 октября 2014 г., в своей резиденции в Ньюфолдене, Миннесота, в окружении любящей семьи.Отпевание в честь Тейлора Моэна состоится в 10:30 в пятницу, 31 октября 2014 г., в Вифлеемской лютеранской церкви в Ньюфолдене, штат Миннесота, под председательством преподобного Кэти Роудс. Посещение будет проходить с 17:00 до 20:00 с молебном в 19:00 в четверг, 30 октября 2014 г., на похоронах Джонсона в Thief River Falls, MN. Посещение также будет проходить с 9:30 до 10:30 в пятницу в церкви. Тейлор Уильям Моэн родился 11 февраля 1991 года в городе Thief River Falls в семье Шелли (Хелма) Гузека и Ли Моэна.Он был крещен в лютеранской церкви «Новая надежда» в Ньюфолдене, штат Миннесота, и конфирмован в лютеранской церкви Назарета в Холте, штат Миннесота. Тейлор посещал начальные школы Викинга и Ньюфолдена. В августе 2004 года у Тейлора был диагностирован миелодиспластический синдром, и 15 сентября 2004 года ему сделали первую трансплантацию костного мозга, в результате чего у него была ремиссия на пять лет. Он окончил Центральную среднюю школу округа Маршалл в Ньюфолдене в мае 2009 года. Летом 2009 года он некоторое время работал в Hugo’s и ему это нравилось! Тейлор в течение короткого периода времени посещал программу электроники в Northland Community College в Thief River Falls перед своей второй трансплантацией костного мозга 1 декабря 2009 года.После года выздоровления он посетил автомобильную программу в Northland Community College, которой он полностью наслаждался до сердечного приступа 12 декабря 2011 года. Затем он провел год выздоровления и реабилитации, пока в декабре 2012 года у него не случился рецидив MDS. 5 октября В 2013 году ему сделали операцию на открытом сердце в больнице Миннесотского университета в Миннеаполисе. За всю свою жизнь Тейлор получил более 70 переливаний крови, 20 биопсий костного мозга и 5 зарегистрированных инсультов. Тейлор провел большую часть своей жизни, пытаясь «стать лучше», сохраняя при этом позитивный настрой.Его цитировали: «Жизнь — это то, что ты из нее делаешь!» Тейлор любил кататься на четырех- и трехколесных транспортных средствах и работать над ними. Ему нравилось заставлять что-то работать. Он и его мама почти каждый день катались по лесу или спускались к гравийной яме. Он был очень взволнован поездкой на квадроциклах в октябре, но из-за своего здоровья он мог участвовать только в течение нескольких минут. Он мог сказать вам, не двигается ли машина как следует, просто послушав ее, поскольку за последний месяц он потерял большую часть зрения.Тейлор также любил играть на гитаре, но после сердечного приступа в 2011 году ему стало труднее. Его ценным обладателем был Gibson Les Paul, который ему подарили во время его первой трансплантации в 2004 году от Фонда Make A Wish Foundation. Он и Таран будут проводить время, наблюдая за Теорией большого взрыва и играя в Xbox. Тейлор также наслаждался поездкой в дом своего брата Трэвиса и жены Келли, чтобы навестить и съесть пиццу. Ему также нравилось устанавливать в лесу следящие камеры и просматривать их вместе со своим братом и сестрой, чтобы увидеть, сможет ли он заметить этого «одного» большого Бака.Он также любил наблюдать за Трэвисом в дерби для сноса зданий и сам участвовал в соревнованиях по взрыву. Тейлор наслаждался рыбалкой со своим отцом, работой на снегоходах и хижиной на озере Плантагенет. Он также наслаждался семейным отдыхом на курорте Little Wolf Lake. Во-первых, и больше всего ему нравилось проводить время со своей крестной дочерью и племянницей Бринн Тейлор Моэн; ест сырный творог, ездит на велосипеде или идет к молочной королеве. Он был членом Назаретской лютеранской церкви в Холте, Миннесота. В ранние годы он был активен в 4-H и своем местном «Байк-клубе» со своими двоюродными братьями и друзьями.Среди выживших — его мать, Шелли (Джейсон) Гузек из Ньюфолдена, Миннесота; его отец Ли (РоксЭнн) Моэн из Викинга, Миннесота; брат Трэвис (Келли) Моэн и их дочь Бринн из Thief River Falls и сестра Таран Моэн из Ньюфолдена. Он был самым младшим, за ним наблюдали его старшие братья и сестры, которые будут дорожить временем, проведенным с ним. Сводные братья Брэндон Нельсон и Брайан Клопп; Тейлора глубоко любили его бабушка и дедушка, Бетти Хелм из Thief River Falls, Миннесота, Ричард и Пэт Моэн из Ньюфолдена, Миннесота; прабабушка и дедушка, Кларенс и Лоррейн Гузек из Thief River Falls, Миннесота, Джон и Глория Эриксон из Св.Илер, Миннесота; прабабушка, Лоретта Сурдиф из Водопада Воровской реки, Миннесота; прабабушка, Мэйме Лаппегаард из Водопада Воровской реки, Миннесота; по нему будут очень скучать его тети и дяди, Лэнс и Кари Моэн, Лейл (Чад) Джером, Лонда Моэн, Кевин (Конни) Хелм; кузены, Коди (Джессика) Моэн, Киган (Брин) Моэн, Калеб, Кьярсти, Кейд, Кира Моэн, Брук Джером, Чад Нельсон, Дастин Хелм, Энди Хелм; крестная мать Райетт Шрамм; его кот Харпер; и многие другие родственники и друзья. Ему предшествовал смерть его дед, Уильям «Билл» Хелм; прадедушка и прадедушка Моррис и Ханна Моэн, Раймонд Сурдиф, Честер и Клара Нельсон, Ллойд и Эстер Хелм; крестный отец Брент Педерсон; и двоюродные братья Майк Нельсон и Мэтью Хелм.Носители шкатулок, Коди Моэн, Киган Моэн, Калеб Моэн, Кейд Моэн, Энди Хелм, Дастин Хелм, Чад Нельсон, почетные хранители шкатулок, все близкие друзья и одноклассники Тейлора, Эрик Гершевски, Вилли Вагнер, Дилан Куджава, Рики Энглунс, Джо Энглунс и его дорогая кузина Бритни Дадли.